Sábado, 02 Septiembre 2017 10:35

Ante la paulatina despedida del cuerpo

Escrito por FELIPE MARTÍNEZ, JOHANNA ANDREA Y LUISA PINTO
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Imagine que se encuentra en un cuerpo que no le permite moverse, donde sus pensamientos son los mismos que tiene ahora, pero la única manera de conectarse con el mundo y con las demás personas es a través del parpadeo de sus ojos. Imagine cómo se sintió cada día mientras vivía la pérdida de movilidad de su cuerpo, hasta que llegó el momento en el que quedó en estado de inmovilidad.

 

Ante tal posibilidad, ¿cuáles serían sus angustias?, ¿estaría dispuesto a seguir viviendo? ¿Qué haría con un familiar en este estado? Estas preguntas las deben abordar y responder los pacientes y familiares que viven cada día con esta enfermedad.

 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neuromuscular que afecta las células nerviosas (neuronas motoras) encargadas del control del movimiento de los músculos voluntarios –los que se controlan mentalmente–. Con el avance de la patología estas neuronas se degeneran y mueren, lo que lleva, gradualmente, a que todos los músculos del cuerpo se atrofien y queden totalmente inmóviles. Aunque parezca extraño por el paso del tiempo sin encontrar solución alguna ni medicamento que la neutralice, la enfermedad fue descrita por primera vez en 1869 por el neurólogo Jean-Martin Charcot.

 

Síntomas

 

La ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas más frecuentes, después del Alzheimer y el Parkinson. Algunos de sus síntomas son tan imperceptibles que muchas veces no les prestamos atención, ignorándolos. Muchos casos inician con debilidad muscular en diferentes partes del cuerpo, manos, brazos y piernas, pero también puede presentarse con dificultades al tragar, pérdida de capacidad para proyectar la voz, calambres o tics-fasiculaciones (movilidad involuntaria del cuerpo).

 

En Colombia, el número de pacientes con ELA no suma ni mil. Por el desconocimiento que sobre ella existe, el diagnóstico de un paciente tarda hasta dos años.

 

A continuación, una paciente y una familiar comparten sus testimonios sobre lo que implica vivir y acompañar esta enfermedad:

 


 

Johanna Andrea, “Un día la vida me dijo, no más

 

“Sin imaginar lo que me esperaba, notaba como mi cuerpo anunciaba que estaba próximo a irse poco a poco sin regreso”.

 

Los primeros síntomas empezaron para la época del Mundial de Fútbol de 2014; tenía dolor fuerte de cintura y en la noche calambres en las piernas, que me despertaban; sentía mucho cansancio mientras caminaba, me daba mareo y llegaba sudando. Inicialmente no le daba mucha importancia, la verdad amaba los días de carro o taxi para llegar al trabajo. Llegó un momento donde empecé a notar que caminar en línea recta me era imposible, parecía borracha y en ocasiones me tropezaba con frecuencia.

 

Pensé que todo lo que me estaba sucediendo era causa de la vida sedentaria que llevaba y empecé a hacer ejercicio, trotaba en las mañanas y utilizaba la elíptica; cada día era más difícil, me dolían y sentía temblores en las rodillas. Decidí ir al médico, quien sin realizar ningún tipo de examen dijo que era falta de ejercicio y dio fin a la consulta.

 

Ante el diagnóstico médico, mi esposo decidió regalarme una bicicleta, esto fue un reto para mí, aunque salíamos con alguna frecuencia, en realidad no era capaz de subir con facilidad y cada vez me costaba más seguirle el ritmo.

 

Ese mismo año, durante el mes de diciembre, asistimos al matrimonio de una prima. Para esa época tenía muchos problemas para caminar, el pie izquierdo no tenía fuerza y se veía caído. En medio de la fiesta me caí dos veces, con solo leves raspones, pero dejándome totalmente asustada.

 

La pesadilla se volvió real


Al ver que los médicos no decían nada, empecé a tramitar el cambio de EPS. Para el mes de febrero me enviaron una electromiografía; tenía bastante temor y cuando empezó el examen el doctor puso cara de sorpresa, fue tal la novedad –por mi corta edad (26)– que llamó tres médicos más y repitieron el examen. Todos me preguntaban cosas y concluyeron diciendo lo mismo: “debe buscar urgente un neurólogo”. Hicieron entrar a mi hermana por los resultados y le explicaron la gravedad del diagnóstico.

 

Con ese examen llegamos al hospital Rooslvelt, el neurólogo que me atendió me dijo de una vez: “la voy a remitir urgente con la doctora Martha Peña, la están esperando para repetir la electromiografía”. Luego de eso me enviaron varios exámenes más.

 

Al mes asistí a una nueva cita con la doctora Martha. Recuerdo tanto que era una sala con tres sillas y el consultorio. Junto a mí estaban dos señoras en sillas de ruedas, acompañadas por sus familiares. Me senté en medio de los dos familiares y empecé a escuchar lo que hablaban.

 

Las dos señoras padecían ELA. Una tenía 44 años y no podía hablar, solo escribía, en su boca tenía bastante saliva y la tenían que mover porque se cansaba rápido de estar en una misma posición. La otra señora tenía unos 80 años, era su segunda cita, sólo movía los ojos y el cuello estaba totalmente caído, se encontraba completamente inmóvil.

 

Sus familiares hablaban de lo cruel de la enfermedad, yo estaba asustada. En ese momento escuché mi nombre y entramos al consultorio; la doctora empezó a revisarme y me dijo: “Andrea tienes ELA”. Ella siguió hablando pero yo no la escuchaba, estaba en estado de shock, solo pensaba ¿ahora qué? y a mi mente venían las imágenes de las dos señoras que estaban afuera. Al subirme al carro empecé a llorar desconsolada, pues ya había leído todo acerca de la enfermedad.

 

Una enfermedad que llegó sin respetar mi tiempo

 

Vivir con esto no es sencillo, cada vez te falla algo nuevo y así tengas claro lo que se te va a venir encima, vivirlo es muy diferente. Algunos días te preguntas ¿por qué a mí? Y piensas: si Dios existe ¿por qué te tocó vivir esto?

 

La enfermedad me tomó en mi mejor momento profesional, amaba lo que estaba haciendo y quería seguir subiendo de cargo, intenté trabajar hasta donde las fuerzas me dieron. El apoyo de mi esposo fue fundamental y por eso le agradezco; él me ayudaba a arreglar, empacaba el almuerzo, dinero, medicamentos y me llevaba en el carro para facilitar mi movilidad.

 

Mientras tanto, yo trataba de seguir mi vida normal. Me había caído dos veces en la oficina pero nadie me había visto y nunca dije nada a nadie porque quería seguir trabajando.

 

Un día la vida me dijo, no más. Iba entrando al trabajo y me resbalé, me pegué fuerte con la máquina del lector de huellas, quedé en el piso sin poder levantarme sola, un señor me ayudó. Como pude subí al ascensor y apenas llegué al baño me puse a llorar de rabia; tenía que aceptar que ese sería mi último día de trabajo. Le escribí a mi jefe, pues no me sentía bien y él me llevó a la casa. Al día siguiente, en la cita de neurología, empecé a pedir incapacidades y nunca más pude volver a trabajar

 

Otro momento duro de la enfermedad fue aceptar la silla de ruedas. El mundo es muy diferente desde aquí, te llenas de limitaciones, aunque en realidad la enfermedad es una limitación constante, llegas al punto que te deben ayudar a bañar, cambiar, cepillar, limpiar, debes aceptar que te lleven a donde quieras, en fin, dependes completamente de otros.

 

Vivir con ELA es estar condenado en vida, es sentarse a ver cómo los demás viven normalmente, es desear, añorar cosas tan sencillas como caminar, sostener una conversación, salir de la casa para estar solo/a, bailar o simplemente voltearse en la cama.

 

Ahora puedo afirmar que sí existe el infierno y es aquí en la Tierra. Este infierno es vivir atrapado en un cuerpo que cada día es más inservible, mientras tu mente intacta sueña todo el tiempo con volver a lo que eras antes.

 

Llevo tres años luchando día a día y viviendo al máximo

 

Hice una lista de cosas que quiero hacer antes de morir y eso estoy haciendo. He viajado por diferentes partes de Colombia y descubrí la mejor experiencia de mi vida, volando en globo; disfruté del paisaje del eje cafetero. En cuanto a mi movilidad, las personas que nos atendieron fueron muy amables y cuidadosas conmigo.

 

También viajé fuera del país. Visité Panamá y su imponente canal; pasé por Brasil, conocí el mejor acuario de Suramérica; volví al mar en Cancún y quedé sorprendida, allí existen sillas anfibias especiales para personas con movilidad reducida, que te permiten entrar en el agua con facilidad.

 

Me gustan mucho los animales. En México pude cumplir el sueño de nadar con delfines que, a propósito, son animales hermosos. Actualmente tengo dos perros que me acompañan y no me dejan sola, son mi felicidad.


Siempre quise un tatuaje pero me daba miedo hacerme alguno, pero desde que tengo ELA ya no le temo a nada y ya voy para el cuarto.

 

Otras actividades me han hecho muy feliz. Hacer parapente, montar en limosina, asistir a conciertos, donar comida a fundaciones de animales y comer en los mejores restaurantes, pues llegará el momento en que no pueda hacerlo.

 

Aún me faltan más cosas por tachar en mi lista y en eso continuo enfocada.

 

Para el futuro


Tengo claro que no deseo que me conecten ningún tipo de dispositivo (traqueotomía o gastrostomía) y cuando llegue el momento, optaré por tener una muerte digna con el procedimiento de eutanasia. La enfermedad me alejó de la religión, hoy no creo en un ser superior ni en milagros, por eso creo que cada persona es libre de decidir hasta dónde quiere llevar esta condición, y en eso agradezco que en Colombia esté permitido este procedimiento.

 

Ya, para finalizar, agradezco los cuidados, apoyo y amor de dos personas que siempre están incondicionalmente a mi alrededor: mi esposo y mi hermana, pues han sacrificado su tiempo para que mi vida sea más llevadera”.

 


 

Luisa Pinto, “Las cosas pasan por alguna razón...”

 

“Mi nombre es Luisa Pinto y mi padre fue diagnosticado en agosto del 2014. En un principio nuestra relación como padre e hija era un poco diferente a otras, pues después de muchas situaciones llegamos a construir una cercanía de camaradas.

 

Al conocer el diagnóstico no conocía cuáles eran los síntomas, ni la gravedad de la patología, pues para mí él era de esos hombres que no se enfermaban nunca.

 

Desde ahí, desde el conocimiento del diagnóstico, empezó un conflicto interno para el reconocimiento de la gravedad de la enfermedad y de las consecuencias que podía traer el transitar del tiempo. Como primer paso, opté por dejar de vivir con mi madre y decidí acompañar a mi padre en su casa, esto lo hacía en medio de mis obligaciones en la universidad y el trabajo; los síntomas avanzaron, cojeaba un poco y se sentía sin energías para seguir con su diario vivir, esto me impulsó a renunciar a mi trabajo.

 

Desde que empezó a ser más constante mi acompañamiento con él, la experiencia fue modificándome, es decir, además de ir adquiriendo responsabilidades con el avanzar de la enfermedad, fui cambiando mi forma de ver las cosas, las relaciones con los otros integrantes de mi familia, con mis amigos, con mi pareja.

 

El progreso de la enfermedad me obligó a adquirir nuevas habilidades o destrezas para poder ayudarle a mi padre; logré construir una relación sana con él y conmigo misma; reevalué mi actuar y mis decisiones; me convertí en una mujer que no solo se responsabiliza por si misma sino que tiene una responsabilidad por otro.

 

Fortaleza y corazón para continuar viviendo

 

La enfermedad avanza y genera un poco de conflicto frente a las necesidades del paciente y de su cuidador, es demasiado complicado manejar a una persona que pasa por esto. Las limitaciones físicas, el estrés, la frustración de no poder hacer lo mismo que antes, son elementos que afectan el estado emocional de los pacientes crónicos, y para mi padre fue algo que especialmente le afectó, pues antes jugaba voleibol constantemente, salía en bicicleta por Bogotá y, en especial, disfrutaba mucho salir a bailar.

 

Pérdida de autonomía. No me di cuenta de cómo fueron evolucionando sus síntomas hasta que tuvo que empezar a usar bastón, y fue aún más reiterativo en el momento que no pudo seguir manejando el carro, sin embargo, en todo momento estuve negando que su situación podría avanzar aún más. Actualmente la movilidad de mi padre es muy limitada.

 

Es complicado, siento que desde que tuvo un accidente tratando de tomar agua a media noche, no pude dejarlo más, me siento responsable de él, pues soy la persona que siempre ha tenido. Tampoco voy a mentir, en ocasiones es difícil, pues a pesar de que soy fuerte, en diferentes situaciones me abruman las responsabilidades y los compromisos que debo adquirir para procurar su calidad de vida.

 

No es fácil ser única hija y estar a cargo de él, a veces me siento sola, se complica más cuando no puedo entenderle, o manejarle, porque es frustrante para mí no poder ayudarlo con algo que necesita, creo que sentir esa frustración conmigo misma –en el momento en el que él no se encuentra del todo bien– ha sido lo más conflictivo para mí.

 

Con el pasar del tiempo, y las nuevas facetas presentadas, deseo no recordar momentos del pasado que me puedan hacer sentir triste al respecto de lo que está pasando en el presente, pues, antes de la enfermedad, con mi padre éramos camaradas, no éramos padre e hija; hubo momentos que por su orgullo y el mío dejamos de hablar.

 

Siento que le debo a la enfermedad de ahora, poder redimirle tantos años de comprensión y apoyo, espero en algún momento hacerlo con mi madre, demostrarles con mi paciencia y mi compañía que, aunque sean los seres humanos más testarudos que conozco, los amo infinitamente.

 

Las frustraciones diarias, los malos ratos, o los momentos de total ignorancia en los que no puedo manejarlo, me han hecho un mejor ser humano, una persona más cercana a mi familia, más agradecida por los sacrificios que hicieron mis padres para darme todo. Manejar a mi padre con estrés, con sus molestias o, incluso, con su peculiar fijación por los detalles mínimos, me convirtieron en una persona más tranquila conmigo misma, pero cuidadosa con los detalles de las cosas.

 

Para mí el ahora, como acompañante de mi padre y su diagnóstico de dos años con ELA, significa disponer de mi tiempo, poder escuchar, ser paciente, comprensiva, mantener el vínculo significativo con él y, sobre todo, recordar que las cosas pasan por alguna razón, tal vez la vida quería que fuéramos más cercanos”.

 

Este artículo hace parte de un especial sobre la enfermedad, proyectado para 6 entregas. En ellos trataremos: el diagnóstico de la enfermedad en Colombia y sus posibles causas; sistema de salud colombiano y ELA; avances científicos y medicinas alternativas para tratar la enfermedad; papel de los cuidadores de pacientes con ELA y organizaciones en torno a la enfermedad; personas emblemáticas con ELA y referentes culturales (películas y literatura).

Información adicional

  • Antetítulo: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
  • Autor: FELIPE MARTÍNEZ, JOHANNA ANDREA Y LUISA PINTO
  • Edición: 238
  • Sección: Vida y enfermedad
  • Fecha: Agos 20 - Sept 20
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