Martes, 26 Septiembre 2017 15:06

El diagnóstico inesperado

Escrito por FELIPE MARTÍNEZ Y ANTONIO MARTÍNEZ
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Falta de ejercicio. De repente me vi dando la tercera vuelta a esa inmensa cancha de fútbol a la cual debía darle 15 vueltas, las piernas me temblaban. Una vuelta más. La fatiga era evidente, ya no podía mantener la respiración por la nariz, abrí la boca para inhalar la mayor cantidad de aire posible y así lograr respirar; mis piernas no daban más. A la mitad de la décima vuelta mi cuerpo no respondía, estaba desconectado; correr o trotar era imposible, cada paso lo sentía más difícil, más pesado, tuve que renunciar y echar mi cuerpo sobre el césped.

 

A lo mejor, una sensación similar es la que viven los pacientes antes de ser diagnosticados. Un cansancio constante, un cuerpo que no responde. Quizás ese cansancio se calma cuando le mencionan el nombre de la patología, cuando le hablan de esa sigla que nunca se le pasó por la mente, la misma que ahora le pondrá una nueva carrera en la vida y que lleva por título ELA.

 

Como se mencionó en otro artículo*, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que representa la muerte de las neuronas motoras –las que comandan el movimiento voluntario de los músculos en el cuerpo–, lo que lleva a que el/la paciente quede en estado de inmovilidad pese a que su mente está intacta, pues no afecta cognitivamente nada.


Esta enfermedad es un proceso degenerativo e irreversible de carácter progresivo e inevitable que finalmente lleva a un paro respiratorio. Según la doctora Martha Peña Preciado, se necesitan tres factores para tener la enfermedad: susceptibilidad genética, que se tiene desde el nacimiento –no se desarrolla en todos los casos–; envejecimiento, con el pasar de los años las neuronas del pensamiento o control motor se deterioran y pueden morir, lo cual es un factor de riesgo; medio ambiente, aunque aún falta investigar este último factor, el cual es bastante importante y debe tenerse presente.

 

Aunque no se asegura que sea su causa, se cree que el cigarrillo, derivados de sustancias químicas que hay en el ambiente, petroquímicos, solventes, fungicidas, pueden tener componentes que desatan la enfermedad. Curiosamente, luego de la guerra del Golfo, varios militares norteamericanos regresaron con esta patología.

 

Los casos de ELA no se presentan de la misma manera, por un patrón común, es heterogénea. Si los síntomas inician por miembros inferiores, puede presentarse con problemas como: pie caído, dificultad para caminar y generalmente múltiples tropiezos o caídas. De igual manera, si se presenta en una mano, esta se va atrofiando y debilitando progresivamente, comprometiendo otras partes del cuerpo. Según la doctora Peña, la forma más severa es cuando la enfermedad empieza por los músculos de la cara y la faringe, como la lengua y los músculos para deglutir y hablar, variedad más agresiva de la enfermedad porque el paciente puede entrar en falla respiratoria más rápidamente, al sufrir el degeneramiento de los músculos del tórax, responsables de que los pulmones puedan captar oxígeno.

 

Pacientes con ELA en Colombia

 

En el país la enfermedad integra el grupo de enfermedades huérfanas y raras, de las cuales siempre ha existido un subregistro. Según la doctora Martha, el Ministerio de Salud dice que para 2015 había cerca de 350 a 400 pacientes afectados por ELA. No existe un registro oficial de los años 2016 y 2017, pero se sospecha que al día de hoy existen entre 800 y 1.000 personas vivas con la enfermedad. La mayoría de casos se presenta en hombres entre los 60 y 65 años de edad, no quiere decir que no se presenten pacientes de 14, 20, 30 o 80 años.

 

A continuación la historia de Antonio, un paciente que lleva alrededor de 10 años con la enfermedad, quien nos cuenta cómo fue su diagnóstico:

 

Tantos trámites para recibir el golpe

 

Transcurría el año 2008, enamorado de mi trabajo como comunicador social tenía la responsabilidad de consolidar un ejercicio en la capacitación y formación de emisoras escolares en la ciudad de Bogotá. A mi cargo estaba un proceso en 10 colegios de la localidad de Bosa, donde había que jugársela por dar todo el conocimiento y compartir el saber con niñas, niños y docentes para lograr el fortalecimiento de las emisoras, las cuales debían cumplir un papel pedagógico y comunicativo al interior de la comunidad educativa, aportando cambios en la cotidianidad conflictiva que vivía la gente.

 

Caminar de colegio en colegio era mi rutina diaria, que se volvía placentera al encontrarme con la energía y vitalidad de los jóvenes participantes y con la entrega de los docentes que hacían parte del proceso. Después de las jornadas gratas y productivas llegaba a descansar a casa; un día comencé a sentir un leve dolor lumbar, que al siguiente día aminoraba y se volvía imperceptible –quizá por el goce que sentía al realizar mi labor.

 

El malestar se repetía constantemente. Como cargaba un maletín en la espalda con documentos, cds, grabadora y material para los talleres, pensé en esa como la razón del dolor; para cerciorarme saqué una cita médica adaptándome a los tiempos de mi EPS-Compensar. El día de la cita con el médico general me dijo que tenía que mandarme a tomar unas placas de rayos x o una radiografía para ver qué pasaba.


Luego de ir a la toma de la radiografía, tuve que volver a pedir una cita con un especialista para que hiciera la lectura. El médico abrió la placa, la observó y dijo que mi dolencia se debía a una escoliosis; me recomendó revisar las posturas del cuerpo al levantar objetos pesados, dormir con una almohada entre las rodillas y hacer unas terapias para la corrección de la columna.

 

Seguir un diagnóstico médico sin saber lo que me esperaba

 

Varios meses después, a pesar de cumplir con las recomendaciones médicas, la dolencia no tenía mejoría. Tomé unas terapias, primero por Compensar en la Clínica San Rafael y luego en la Universidad Nacional por colaboración de una amiga que trabajaba en rehabilitación. Asistí a las terapias, dos por semana, a lo largo de seis meses, a la par me hacían exámenes de seguimiento y tenía que ir a citas con el médico especialista, quien cada vez pedía nuevas radiografías para ver cómo había evolucionado.

 

Con la ansiedad de saber cuál era mi estado, seguía juiciosamente las indicaciones del médico, me tomaba las placas de rayos x una y otra vez; el resultado no cambiaba: escoliosis. Mi salud se deterioraba lentamente, así pasaron dos años y medio. Los síntomas avanzaban y en cada nueva cita le decía al doctor que sentía los pies cada vez más pesados para caminar, no podía subir y bajar andenes como antes, tenía que caminar lentamente, pasar las calles era un complique. Ante esto el doctor me dijo que si seguía así tenía que operarme, no veía otra salida. “Yo lo puedo operar y tengo un amigo que es anestesiólogo, entonces toca que se tome otra placa de rayos x y una electromiografía”, dijo.

 

En el papeleo de pedir la autorización de los exámenes, realizármelos y esperar los resultados, pasó más de un mes. Llegué de nuevo a verme con el doctor, tenía los resultados en mis manos, iba acompañado de Mariana, por entonces mi compañera.

 

Entramos al consultorio y el médico se encontraba hablando por teléfono, nos pidió que lo esperáramos, estaba programando un viaje para el exterior y discutía porque no le habían realizado la reserva del pasaje, a la par de su discusión me pidió los resultados de los exámenes. Entre la charla por teléfono revisó la radiografía y dijo: “bueno, toca programar la cirugía, la dejamos para cuando regrese, voy a hacer las órdenes”. En ese momento no había revisado la electromiografía. Cuando leyó los resultados dijo “esto toca que lo vea un neurólogo porque puede ser otra cosa”. Elaboró la orden para neurología y tuve que esperar otro mes para que me ordenaran la cita con el neurólogo.

 

El día de la cita, me encontré en el consultorio con un médico joven, tenía acento caribeño; le pregunté que de dónde era y me dijo que salvadoreño, había hecho sus estudios en Cuba y ahora trabajaba en Colombia. Abrió los resultados de la electromiografía y la radiografía, de inmediato me dijo a quemarropa: “esto parece que es una enfermedad de las neuronas motoras, las que hacen que uno pueda moverse, hay que recetar urgente el medicamento existente para retrasar el avance, tenemos que cerciorarnos del resultado, hay que repetir la electromiografía para estar seguros, conozco un médico que se la puede hacer de inmediato”.

 

El examen me lo realizaron en el hospital San José, antiguo Lorencita Villegas. Este examen, privado, de urgencia, costaba medio millón de pesos, tuve que conseguir el dinero por todos los medios. Llegó la toma de la electromiografía y el resultado dos días después, el neurólogo salvadoreño me atendió sin pedir cita y me dijo que, efectivamente, tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica, me dijo que iba a ir perdiendo paulatinamente la movilidad y que lo que me esperaba no sería fácil.

 

Dos meses después el mismo médico se accidentó y se rompió las dos piernas, tuvo que regresar a su país y nunca supe nada más de él. Quedé perdido, sin guía, tenía claro el resultado pero no sabía qué hacer. Pedí una nueva cita de neurología en la EPS y me encontré con una neuróloga que no sabía mucho de la enfermedad, lo único que me dijo es que tenía máximo dos años de vida, que la enfermedad era implacable.

 

Después, otra doctora me remitió con la neuróloga que está al frente de la investigación de esta enfermedad en el país, la doctora Martha Peña Preciado. Solicitamos una cita al Instituto Roosevelt, donde ella trabajaba. Me realizó otra electromiografía y comprobamos que la ELA estaba conviviendo silenciosamente conmigo. En abril de 2010 mi mundo se partió en dos.

* https://www.desdeabajo.info/ediciones/32283-ante-la-paulatina-despedida-del-cuerpo.html

Información adicional

  • Antetítulo: ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
  • Autor: FELIPE MARTÍNEZ Y ANTONIO MARTÍNEZ
  • Edición: 239
  • Fecha: Sept20-Oct20
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