Jueves, 23 Noviembre 2017 11:11

¡Qué esperen! dicen las EPS a los pacientes

Un mal conocido. El sistema de salud colombiano, siempre en crisis, es uno de los carmas que aqueja a la mayoría de connacionales; de la consecuencia de la crisis no salen bien librados ni siquiera quienes pagan altas sumas de dinero para ser atendidos “prioritariamente”.

Hospitales públicos sin presupuesto; largas esperas en clínicas y hospitales para ser atendidos; negación de medicamentos; autorización de citas, exámenes y terapias tan lejanas en el tiempo que pasan a lo absurdo; hacinamiento en salas de urgencias; pacientes a la espera de la necesaria atención, durmiendo durante días en el suelo o en sillas plásticas por falta de camillas. Estas son apenas unas de las muchas pesadillas del diario vivir del sistema de salud en Colombia.

No es un derecho, es un negocio

Desde la aparición de la Ley 100 en el año 1993, la salud en el país pasó de ser un derecho a reducirse a un simple servicio; dejamos de ser pacientes para convertirnos en clientes. Con esta ley se inició la comercialización (privatización) del sistema de salud público por parte de empresas privadas que se encargan de su manejo.

Privatización que ahonda todas sus características con el pasar de los años, ejemplo de lo cual es la Ley estatutaria de salud del 2015 mediante la cual la salud dejó de ser un derecho humano fundamental para convertirse en un paquete de servicios regulado y prestado por las Empresas Prestadoras de Salud (EPS), las verdaderas dueñas de la salud de quienes habitamos este país. Su modelo no está diseñado para garantizar el derecho1 sino para acumular riqueza sin límite, generando beneficios para sus propietarios y dolores de cabeza para la mayoría.

La implementación de este modelo de salud genera múltiples y graves problemas tanto para todos y cada uno de nosotros como para quienes trabajan en tales empresas, problemas como –además de los descritos al inicio de esta nota: maniobras económicas que retrasan los pagos a los centros de atención, propiciando su quiebra y posterior cierre; dispersión de los sitios de atención y poca autorización de los servicios que necesita la gente2; tercerización laboral, etcétera.

Luchando contra el tiempo

Los pacientes que tienen una enfermedad terminal, crónica, degenerativa y progresiva, cuentan con la ley de cuidados paliativos 1733 de 2014, en la cual se reglamenta el derecho a la atención y tratamiento que permita una mejor calidad de vida tanto para quienes padecen la enfermedad como sus familias3.

Con una particularidad: por ley, los pacientes con Ela tienen derecho absolutamente a todo: tratamiento, rehabilitación, medicamentos y hasta derecho a morir dignamente. Sin embargo, del papel a la realidad la diferencia es abismal, pues para algunas EPS los pacientes –y los tratamientos que garantizan su calidad de vida– son considerados muy costosos.
Las consecuencias de esta relación costo-beneficio con que funcionan las EPS, implica que muchos pacientes deban acudir a tutelas y desacatos para que autoricen medicamentos, terapias y herramientas para mejorar su calidad de vida –Vpap y computador para comunicarse–. Todo ello en medio de una lucha constante contra el contínuo y evidente deterioro del cuerpo, el cual no cuenta con tiempo para perder; todo lo contrario piensan las EPS, para las cuales el tiempo parece no importar, o tal vez sí, pues entre más tiempo pase sin cumplir con sus obligaciones a menos pacientes tendrán que garantizarles sus derechos.

Una oportunidad

Nos encontramos ante un sistema de salud en crisis, realidad que nos plantea el reto urgente y necesario de construir uno nuevo. Uno donde la salud sea lo que en verdad es: un derecho humano fundamental, dejando de ser un negocio de empresarios. Hacer realidad esta tarea, urgente, debe comprometer a toda la sociedad colombiana: a los científicos, trabajadores, médicos y pacientes –estos últimos somos todos, pues en algún momento de nuestras vidas vamos a requerir atención médica–. ¿Por dónde empezar?

A continuación Senit, una paciente de Ela que nos cuenta su historia:

 

“Quienes la padecemos sabemos cómo es en realidad”

Siempre he sido una mujer luchadora. En esta vida nada me quedaba grande hasta que un día empecé a sentir diferente mi cuerpo, parecía como si no fuese el mío. Por ese tiempo me encontraba trabajando en el laboratorio de cosméticos Marbelline. Allí me sentía bien, hasta que todo cambió, pues llegó una nueva jefe llamada Adriana Caro que organizó las cosas de otra manera.

Empezó la presión laboral. Me subieron las cuotas con la clientela que manejaba, hasta en un ciento veinte por ciento de lo acostumbrado –un ritmo imposible de lograr–. Así trascurrieron 6 meses, más o menos. En febrero 23 del 2016 amanecí con un dolor en la pierna izquierda, a la altura de la cadera, que me impedía un poco para caminar.

Tuve que ir a la clínica, a urgencias, para poder obtener una incapacidad y no tener problemas en mi trabajo, pues las nuevas políticas de la empresa eran implacables con quienes faltaran a la jornada laboral. Me dirigí a la clínica Corpas donde me aplicaron un medicamento y me dieron 3 días de incapacidad.

La preocupación avanzaba


Regresé a trabajar y la presión laboral aumentaba, pues la nueva jefe quería resultados mejores. Finalizando el mes de abril mi salud se vio quebrantada. Apareció un nuevo síntoma: dolor en el brazo derecho y pérdida de la fuerza. Poco tiempo después tuve que vender la moto en la que me transportaba ya que se me dificultaba conducirla.

Empecé a andar a pie y en bus. Cada día todo empeoraba, la pérdida de la fuerza siguió corriendo por mi cuerpo y movilizarme era cada vez más difícil; tomar el bus era terrible, casi no podía subirme. La jefe me quería aburrir para que renunciara, yo seguía aguantando y trataba de seguir mis labores como siempre, aunque por mi cabeza comenzaba a ganar espacio la preocupación por no poder responder por el trabajo, ante la presión que aumentaba día a día.

Empecé ir a la EPS  para obtener resultados


La Eps a la cual estoy afiliada es Cruz Blanca. Ante los síntomas comentados me empezaron a realizar varios exámenes, sin resultado explicativo alguno, pues según los médicos todo estaba bien. Contrario a ello, con el paso del tiempo, mi cuerpo se sentía cada día más débil. En agosto de 2016 no aguanté más y cuando regresaba del trabajo a la casa me caí en la calle, dándome mi primer golpe.

Mi familia no podía entender lo que sucedía. Mi esposo decidió llevarme por urgencias a la Cardioinfantil, me tomaron unas pruebas y tuve que volver cuatro días después por los resultados. Allí tampoco lograron darme algún diagnóstico pero me dieron una incapacidad de un mes y una orden médica para un análisis con fisiatría.

La cita me la dieron para septiembre en el instituto Roosevelt, allí me realizaron otros exámenes y el resultado fue posible Ela, yo lo tomé normal, pues no tenía ningún tipo de conocimiento de esta enfermedad. El fisiatra tampoco me informó nada, solo me hizo recomendaciones de cuidarme mucho y que no caminara sola. Me dio una orden para junta médica en quince días.

Llegó el día y nos dirigimos con mi esposo a la junta, donde confirmaron el diagnóstico. Quedé en shock pues para ese momento ya había leído sobre la enfermedad. Sentí que todo se había acabado para mí y de inmediato pensé en mis hijos, en mi familia. Lloré, pero mi esposo siempre estuvo ahí, animándome.

De trámite en trámite


Al tener claro el diagnóstico comencé a tramitar en la Eps los medicamentos, terapias y exámenes para el tratamiento. Así comenzó un calvario para mí y mi familia.

Mi tiempo no fue importante para ellos. Cada vez que pedía algún medicamento tenía que esperar veinte días para recibir respuesta, muchas veces negándome las cosas por trámites técnicos o porque, supuestamente, las órdenes médicas no correspondían.

Para los exámenes me autorizaban uno y tenía que llamar para pedir la cita, pero muchas veces resultaba que en el lugar que me decían no realizaban el examen, entonces tenía que volver a la EPS y cambiar las órdenes. Así pasaba semanas, enfrentando al tiempo y el deterioro de mi cuerpo.

Actualmente las terapias que me deben realizar me las hacen en otro centro, pues supuestamente no hay convenio con el hospital especializado en Ela en Bogotá –Instituto Roosevelt–. Entonces tuve que resignarme a que me realicen el tratamiento en otro lado.

Esta es una situación agotadora para todos en la casa, pues no tenemos quien tenga el tiempo disponible para que esté para allá y para acá con los trámites de la EPS; a pesar de la rabia que genera la actuación de la EPS, muchas veces debemos quedarnos callados; desafortunadamente la salud en este país es un caos total.

El apoyo es incondicional


Nunca imaginé que me tocaría algo así y más a los 35 años, cuando uno se siente a mitad de la vida. Es muy difícil manejar esta enfermedad, pienso que solo los que la padecemos sabemos cómo es la realidad.

Que “no te preocupes”, que “de esta salimos”, me dice mi esposo. Así llevamos un año; él animándome y ayudándome a que mi vida sea lo mejor, a pesar del diagnóstico. Aprovecho para agradecerles a los que han estado apoyándome, haciéndome la vida más llevadera. Mis hijos, mi esposo, mis amigos y mi familia. Gracias por la paciencia.

1 Ver https://www.desdeabajo.info/ediciones/24325-la-salud-un-derecho-restringido.html
2 Ver https://www.desdeabajo.info/ediciones/27116-crisis-hospitalaria-planificada.html
3 https://docs.supersalud.gov.co/PortalWeb/Juridica/Leyes/L1733014.pdf

Publicado en Edición Nº241

 

Pueden causar desorientación en las aves migratorias, entre otros efectos

Interrumpen los relojes biológicos y aumentan el riesgo de padecer cáncer, diabetes y depresión, señala experto

 

Se suponía que provocarían una revolución energética, pero la popularidad de las luces LED ha generado el aumento de la contaminación lumínica en el mundo, con consecuencias nefastas para la salud humana y animal, alertaron este miércoles investigadores.

El estudio, publicado en la revista Science Advances, se basa en datos satelitales que muestran que la noche de la Tierra es más brillante, y las áreas exteriores iluminadas artificialmente crecieron a un ritmo de 2.2 por ciento anual entre 2012 y 2016.

Los expertos dicen que es un problema, porque las luces nocturnas interrumpen nuestros relojes biológicos y aumentan el riesgo de padecer cáncer, diabetes y depresión.

Para los animales pueden ser fatales, ya sea atrayendo insectos o desorientando a las aves migratorias o a las tortugas marinas.

El tema no son sólo las luces LED, que son más eficientes, porque necesitan menos electricidad para proporcionar la misma cantidad de luz, explicó el autor principal del estudio, Christopher Kyba, físico del centro alemán de investigación para geociencias GFZ.

El problema es que la gente sigue instalando más y más luces de este tipo, afirmó a periodistas en una conferencia telefónica.

Iluminaremos cosas, como una ciclovía en un parque o una carretera que conduce a las afueras de la ciudad. Todos esos nuevos usos de la luz compensan, hasta cierto punto, los ahorros que tuvimos, afirmó.

Los expertos lo llaman efecto de rebote y también se le puede ver con los autos de consumo eficiente: la gente puede adquirir uno que requiera menos combustible, pero luego decidir manejarlo más seguido.

El estudio se basó en el primer radiómetro diseñado especialmente para luces nocturnas: el visible/infrared imager radiometer suite.

Está montado en un satélite de la Administración Oceánica y Atmosférica de Estados Unidos llamado Suomi NPP, que ha estado orbitando la Tierra desde octubre de 2011.

Con pocas excepciones, el aumento en la iluminación se produjo en Sudamérica, África y Asia, apuntó el informe.

Las disminuciones fueron raras, pero se notaron en lugares asolados por la guerra, como Siria y Yemen.

Algunas de las zonas más brillantes del mundo, como Italia, Holanda, España y Estados Unidos, eran relativamente estables.

Pero a pesar de que Milán, por ejemplo, cambió a luces LED y vio bajar su resplandor en el periodo 2012-2016, hubo aumentos en otras partes de Italia.

No ver que el país se oscurecía significa que había luces nuevas o más brillantes en otras ciudades que compensan esta diferencia, explicó Kyba.

 

 

Publicado en Ciencia y tecnología

Cortamos el ácido desoxirribonucleico, lo abrimos, insertamos un gen y lo remendamos, explica especialista que prueba el método también en hemofilia

Tardará un mes para ver si funciona

Por primera vez, un equipo de científicos trata de editar un gen dentro de un cuerpo humano, en un audaz intento por cambiar de forma permanente el ADN de una persona para tratar de curar una enfermedad.

El experimento se hizo el pasado lunes en California con el paciente Brian Madeux, de 44 años. A través de un gotero intravenoso, recibió miles de millones de copias de un gen correctivo y una herramienta genética para cortar su ADN en un punto concreto.

"En cierta forma te llena de humildad" ser el primero en probarlo, explicó Madeux, quien tiene una enfermedad metabólica llamada síndrome de Hunter. "Estoy dispuesto a correr ese riesgo. Ojalá me ayude a mí y a otras personas".

Podría pasar un mes hasta ver si está funcionando, y las pruebas lo certificarán en tres meses.

Si tiene éxito, podría ser un gran impulso para el incipiente campo de la terapia genética.

Los científicos han editado genes humanos antes, modificando células en el laboratorio que después se devuelven a los pacientes. También hay terapias genéticas que no implican modificar el ADN.

Pero estos métodos sólo pueden utilizarse para pocos tipos de enfermedades. Algunos dan resultados que no son duraderos. Otros proporcionan un nuevo gen como una pieza de repuesto, pero no controlan dónde se inserta en el ADN, lo que podría causar un nuevo problema como el cáncer.

Esta vez, la modificación ocurre de forma precisa dentro del cuerpo. Es como enviar un diminuto cirujano para colocar el gen exactamente en la posición adecuada.

"Cortamos el ADN, lo abrimos, insertamos un gen, lo remendamos. Reparación invisible", explicó Sandy Macrae, presidenta de Sangamo Therapeutics, empresa de California que está probando esta técnica para dos enfermedades metabólicas y la hemofilia. "Se vuelve parte de su ADN y está ahí por el resto de la vida".

No hay vuelta atrás

Eso también implica que no hay vuelta atrás, ninguna forma de borrar ningún error que pueda causar la modificación.

"En realidad estamos jugando con la madre naturaleza" y los riesgos no pueden conocerse por completo, pero los estudios deben seguir adelante, porque estas son enfermedades incurables, señaló un experto independiente, Eric Topol, del Scripps Translational Science Institute de San Diego.

Se han tomado medidas de protección y las pruebas en animales fueron muy alentadoras, indicó Howard Kaufman, científico de Boston y miembro del comité de los Institutos Nacionales de Salud que aprobó los estudios.

Las posibilidades de la edición genética son demasiado grandes para ignorarlas. "Por ahora no hay evidencias de que esto vaya a ser peligroso. No es momento de asustarse", señaló.

Menos de 10 mil personas en el mundo sufren estas enfermedades metabólicas, debido en parte a que muchos mueren muy jóvenes.

A los que tienen el mismo problema que Madeux, el síndrome de Hunter, les falta un gen que produce una enzima necesaria para descomponer algunos carbohidratos. Estos se acumulan en las células y causan destrozos en todo el cuerpo.

Los pacientes pueden sufrir resfriados e infecciones de oído frecuentes, rasgos faciales distorsionados, problemas de corazón y respiratorios, complicaciones de piel y de ojos, fallos en huesos y articulaciones, así como problemas digestivos y neurológicos.

Publicado en Ciencia y tecnología

“La de la inmunoterapia es la típica historia que le deberíamos contar a nuestros gobernantes de cómo los proyectos de ciencia básica de 25 años han culminado de manera exitosa en la clínica. Todas las soluciones generadas en los consultorios comenzaron con el estudio de moléculas en el laboratorio”, señala Gabriel Rabinovich. Sucede que el bioquímico cordobés, destacado entre sus pares por su acento pronunciado, su simpatía y sobre todo por su talento, lo experimentó en primera persona a principios de la década de los noventa: “Cuando identifiqué Galectina-1 (proteína generada por los tumores) ni siquiera tenía idea para qué servía”. En la actualidad, este investigador principal del Conicet, jefe del Laboratorio de Inmunopatología del Instituto de Biología y Medicina Experimental (Ibyme) de Buenos Aires y flamante miembro de la Academia de Ciencias de los Estados Unidos, es reconocido en el mundo por sus aportes en el desarrollo de estrategias para combatir el cáncer, aunque cuando todo comenzó su entusiasmo solo se alimentaba de curiosidad y esfuerzo.

“En el país contamos con recursos humanos impresionantes, creativos e inteligentes. Debemos cuidar a los jóvenes, tanto a los que investigan como a los que deciden jugarse e ir a un hospital a trabajar junto a los pacientes”, apunta el mentor principal del Simposio “La revolución en el tratamiento del cáncer”. El evento internacional de inmunoterapia se extendió desde las 9 hasta las 18 en un Aula Magna (de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA) abarrotada. Como el encuentro fue libre y gratuito, se desarrolló una verdadera fiesta del conocimiento de la que participaron, aproximadamente, 1300 personas. Asistieron médicos que pretendían implementar los tratamientos así como estudiantes de doctorado que buscaban enriquecerse con el conocimiento.


Desde bien temprano, se dictaron conferencias magistrales sobre los avances y los horizontes que prevé la lucha contra el cáncer a corto y a mediano plazo. Así, disminuir las brechas entre los laboratorios y los centros de salud fue la premisa central de la jornada. Entre los oradores se destacó la presencia de Antoni Ribas (Universidad de California); Robert Schreiber (Universidad de Washington); Lisa Coussens (Universidad de Ciencias y Salud de Oregon); Saar Gill (Universidad de Pensilvania); Gabriela Cinat (Instituto de Oncología Ángel Roffo); Carlos Silva (Hospital Británico de Buenos Aires) y Gustavo Jarchum (Sanatorio Allende, Córdoba).


–¿Por qué atravesamos una “revolución en el tratamiento del cáncer”?


–Las primeras investigaciones que vinculaban al sistema inmunológico y el cáncer nacieron en New Jersey (Estados Unidos). A principios del siglo XX, los aportes del médico William Coley resultaron significativos, ya que demostraba, para sorpresa de propios y extraños, que aquellas personas que poseían tumores malignos mejoraban cuando se infectaban porque despertaban las respuestas de un sistema inmune activo. Sin embargo, en los siguientes 100 años, la teoría de “inmunovigilancia” cayó en desuso porque las opciones terapéuticas empleadas no eran factibles ni los fármacos funcionaban.


Todo se modificó cuando se describió la acción de unas moléculas muy particulares. Resulta que cuando un tumor crece, los linfocitos –responsables de coordinar el sistema de defensa celular– buscan reconocerlo para poder eliminarlo. Por su parte, a su vez, los tumores libran una batalla y desarrollan estrategias para poder neutralizar al sistema inmune. Para ello, utilizan moléculas inhibitorias como PD-1, CTLA-4 –clasificadas y estudiadas en los noventa– que paralizan el sistema mientras el cáncer se ramifica y avanza. Pronto, en la comunidad científica se abrió una disyuntiva, ya que tal vez no había que estimular al sistema inmunológico sino que antes era necesario desbloquear los frenos que inhibían a los linfocitos-T. “Un ejemplo típico es aquella persona que quiere manejar un auto con el freno de mano puesto. Allí radicaba el nudo: queríamos apretar el acelerador (con vacunas, fármacos) cuando en verdad el sistema se detenía por otras causas”, explica. Y completa: “Lo que aprendimos en estos últimos 6 o 7 años es que era posible quitar el freno de mano mediante anticuerpos monoclonales que bloqueaban a las moléculas inhibitorias. No solo se comprobó en animales sino también que pacientes que, pese a contar con una sobrevida de pocos meses, comenzaban a recibir el tratamiento y a recuperarse del cáncer”.


En la actualidad, se procura aceitar los tratamientos con el objetivo de lograr mecanismos de intervención más específicos y direccionados. “Hoy en día intentamos anticipar a qué tipo de pacientes beneficiarán las terapias que suministramos. Se trata de estrategias particularizadas que pueden funcionar muy bien, por ejemplo, en cáncer de piel avanzado (melanoma), pulmón, cabeza y cuello”. También existen opciones como los denominados “receptores de antígenos quiméricos” (Chimeric Antigen Receptor). El mecanismo es así: se insertan receptores en las células de los linfocitos T con el objetivo de que reconozcan con mayor afinidad a los tumores. Una vez introducidas en el cuerpo, las defensas viajan y logran eliminar de manera más eficiente al tumor. “Este mecanismo ha tenido resultados sorprendentes en chiquitos con leucemia”, ejemplifica. No obstante, el problema se halla en la disponibilidad de este tipo de tratamientos para todos los pacientes. “Es importante conocer las limitaciones que tenemos, cuáles son las drogas disponibles y el rol indispensable del estado en democratizar la cobertura en salud”, concluye.


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Publicado en Ciencia y tecnología

Ela, una enfermedad hasta ahora definida como “rara”, paraliza el cuerpo de quien la padece y desnuda, una vez más, la crisis del sistema de salud colombiano.

 

Una enfermedad hasta ahora sin cura. El tratamiento habitual utilizado para quienes son diagnosticados con Ela, es el medicamento Riluzole-Rilutek, que sirve para disminuir los altos niveles de glutamato que están en el cuerpo –aminoácido que afecta los nervios encargados de los mensajes del cerebro a los músculos–. Este medicamento ayuda a retrasar el progreso de la patología, prolongando la vida de los pacientes.

Por ser una enfermedad rara, de implicaciones neuronales, las investigaciones en curso sobre  la misma son complejas y confusas. Existen avances importantes para darle calidad de vida a los pacientes; de igual manera, laboratorios ubicados en distintas partes del mundo –España, Australia, Estados Unidos, Japón, entre otros– continúan investigando para llegar algún día a encontrar la cura para esta enfermedad.

Sistema operativo Tobii

Cuando un paciente llega al momento de inmovilidad casi total, donde únicamente puede mover sus ojos, su familia debe encontrar la forma para seguir comunicándose con su ser querido. Es aquí donde surgen diversas alternativas: tablas de plástico con letras o dibujos que la persona mira fijamente y así va formando las palabras con las que desea comunicarse1.

Esta técnica ha sido desarrollada, actualmente puede instalarse un software de teclado virtual en los computadores, con el cual el paciente puede armar las palabras con su mirada.

El sistema operativo Tobii, es el programa más avanzado hasta el momento en este sentido. Con rigurosos estudios y análisis oculares, ofrece la posibilidad de manejar el computador sin la necesidad de utilizar el mouse o el teclado, permitiendo entrar a navegar en internet, cambiar de ventanas, escribir, leer y jugar. Algo fundamental para las personas que se encuentran en estado de inmovilidad, o con dificultades que no le permiten entablar diálogo, pues cuenta con una voz artificial que verbaliza de manera fluida. Este sistema funciona siempre y cuando se cuente con un dispositivo que haga la traducción del movimiento de los ojos. Hasta el momento únicamente está en inglés y viene instalado en Windows 10.

Vpap

 

Generalmente los pacientes con Ela se despiertan cansados pues, aunque pueden dormir varias horas al día, no descansan. Así sucede ya que sufren un trastorno denominado Apnea del sueño, por el cual –al entrar el cuerpo en sueño– la respiración se interrumpe durante pocos segundos; esto sucede más de 30 veces en una hora, haciendo que el cuerpo se despierte de manera imperceptible, pero perdiendo el descanso.

Para neutralizar este trastorno se utiliza una máquina denominada Vpap, la cual regula la respiración del paciente, controlando o eliminando por completo las apneas. De esta manera el paciente puede volver a dormir con tranquilidad. Para acceder a esta máquina debe lograrse la autorización de la Eps.

Un nuevo medicamento

Edaravone, medicamento de aplicación intravenosa –60 miligramos por sesión–, tiene una duración de seis meses, los cuales corresponden a seis ciclos, cada uno dura veintiocho días, de los cuales diez son de aplicación diaria, con excepción del primer mes, durante el cual la aplicación es de catorce días seguidos.

Un gran avance. Este medicamento fue autorizado en Japón en el año 2015, pero la Agencia Estadounidense de Medicamento (FDA) solo aprobó su utilización hasta el presente año. Como tal, Edaravone no es una cura para la enfermedad, al igual que el Riluzole hace que la progresión de la enfermedad sea más lenta, sin embargo da pistas para llegar a la tan anhelada cura.

Un tratamiento que sirve para el 10 por ciento de la población con Ela. No todos los pacientes pueden utilizarlo, para hacerlo se debe contar con unos criterios específicos, algunos de ellos son: personas con una evolución no mayor a dos años, tener 80 por ciento de capacidad respiratoria y ser independiente en las actividades diarias.

No es una película, es nuestra civilización

Nos encontramos en un momento histórico que ningún ser humano hubiera imaginado jamás. Estamos en un tiempo donde la ciencia avanza a un ritmo imparable, con grandes redes interdisciplinarias trabajando en conjunto, aprendiendo juntas; nuevas formas de la ciencia avanzando para complementarse; avances en el análisis del universo, proyectos espaciales, robótica, investigación genética, ciberespacio infinito; software independientes.

Como vemos, los avances en ciencia y tecnología nos llevan a observar y vivir en un mundo con pantallas de computadoras moviéndose con la mirada, voces artificiales que sirven en reemplazo de la propia; posibilidades que están al alcance de las personas que se encuentran en un estado de inmovilidad y que desean seguir con vida.

De igual manera, observamos un nuevo medicamento que pese a ser restringido, es un avance en el arduo análisis e investigación de la patología. Vale la pena decir que acceder a estos beneficios que hoy brinda la ciencia, tecnología y medicina, necesariamente llevan a que los pacientes, o sus familias, cuenten con capacidad económica para cubrir los altos costos del tratamiento pues, como es conocido y sufrido por millones de connacionales, las EPS dilatan la atención de los pacientes, y el Estado se hace el desatendido ante cada uno de estos casos.

A continuación la historia de Efrén Salgado Vivas, un paciente con dos años de evolución de la enfermedad, nos cuenta su experiencia en Japón recibiendo el tratamiento de Edaravone. 

 

 Un viaje al otro lado del mundo con alas propias

 

“Y fue cuando estaba cayendo que abrí mis alas y aprendí a volar”, Richard Bach. Esta frase es la mejor descripción para el relato que inicia con el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y se centra en el viaje a Japón para iniciar el tratamiento con Edaravone en la clínica del Dr. Yoshino.

Todo empieza en el mes de agosto de 2015, cuando laboraba como docente de procesos productivos agroindustriales en la Institución Educativa Departamental Bateas, municipio de Tibacuy-Cundinamarca. Cierto día, al levantarme, sentí en mi píe derecho, que el zapato me quedaba dos tallas más grande; cuando salía a hacer el recorrido matutino de tres kilómetros de trote-caminata tenía cada vez más dificultad, y cuando jugaba fútbol en compañía de mi hijo (ya que vivíamos solos) era más torpe de lo acostumbrado.

Fue en octubre de 2016, cuando luego de haber cambiado de trabajo y de culpar constantemente al estrés por exceso laboral, que el Fisiatra Fernando Ortiz, por medio de un examen denominado electromiografía, vio la posibilidad de que los síntomas fueran causa de la hasta ahora para mi desconocida Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

De inmediato fui atendido por la Neuróloga Martha Peña Preciado, quien confirmó el diagnóstico. Cabe resaltar que durante este prolongado periodo de diagnóstico visite un sin número de médicos entre generales, internistas, cardiólogos, otorrinolaringólogos y, por supuesto, neurólogos, de quienes recibía diferentes diagnósticos, luego descartados por exámenes como endoscopia, gases arteriales, radiografías, angliotac, resonancias nucleares con contraste, y cada ocho días de cinco a diez muestras de sangre.

Inicié el tratamiento con el medicamento Riluzole (Rilutek), luego de una lucha con los neumólogos logre que me adjudicarán el Vpap, y después del viacrucis administrativo con la EPS puedo asistir a terapias, una vez a la semana, al instituto Roosevelt.

 

Una charla que cambió mi rumbo 

 

La Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Acela) me invitó a una conferencia sobre un nuevo medicamento para tratar la patología. En esa charla, a la cual asistimos muchos de los diagnosticados en busca de una esperanza, y en el cual casi me vuelvo famoso gracias a que mi hijo tropezó con un cable e hizo que me cayera encima el parlante del sonido, la doctora Martha Peña explicó sobre los alcances de la aprobación del medicamento Radicava (Edaravone).

En un momento de la charla, la Neuróloga expuso las características específicas que se requerían para poder iniciar en Japón el tratamiento con el medicamento. Algunas pautas para el aspirante eran: no tener más de dos años de evolución de la patología y ser independiente en las actividades diarias. Como quien dice, el medicamento podría ser eficaz para un reducido grupo de pacientes que tuvieran síntomas leves y corto tiempo de evolución de la enfermedad2.

Jubiloso por que cumplía con los requerimientos para acceder al medicamento, inicié toda una investigación sobre cómo adquirirlo, pues estaba en los límites para poder hacerme el tratamiento, entendía las trabas y limites que pone la EPS para aprobar este tipo de medicamentos y decidí  comunicarme con –The Social Medwork–, empresa que tiene como objetivo apoyar a pacientes a obtener medicamentos al precio más bajo posible; me ofrecieron el tratamiento de seis meses por 14.000 dólares, una suma imposible para mí bolsillo.

Desilusionado por el alto precio del medicamento, desistí. Fue entonces cuando (sin estar buscando) encontré por internet el relato de Martín, un hombre de 39 años que viajó a Japón para tratarse con Edaravone3, el costo del tratamiento de seis meses era de 2.700 dólares, una suma que sí estaba a mi alcance. Intenté contactarme con él pero fue imposible.

Busqué otros pacientes argentinos que se habían tratado en Japón, pero no tenía respuesta de ninguno. La esperanza nunca estuvo perdida y, finalmente, un día recibí el mensaje de mi ahora gran amigo Diego Silverio, paciente argentino de Ela que viajó durante el mes de junio para recibir el tratamiento; sin su ayuda hubiera sido muy difícil encontrar el tratamiento con el doctor Yoshino en Tokio4

 

Solidaridad, fundamento para “aprender a volar”

 

Luego de comunicarme con el doctor Yoshino, quien me aclaró sobre el tratamiento que utilizaba en su clínica, entendí que el medicamento no era el genuino sino una versión genérica, por ello es más económico. Sin importar esto, hice cuentas para viajar lo más pronto posible. 

Sumas, multiplicaciones y divisiones me mostraban que por mi propia cuenta el viaje estaba cada día más lejos (ver cuentas del viaje). Viendo esta situación, mi familia y algunos amigos deciden organizar actividades como tardes culturales, venta de productos gastronómicos, y solicitar colaboración con la compra de un bono con el fin de recaudar los recursos necesarios para financiar mi viaje.

Entonces –abrí mis alas–. Fue muy emocionante ver el apoyo espiritual, emocional y hasta económico que me ofrecieron, desinteresadamente, cientos de personas que de una u otra manera –en el transcurrir de mi vida– habían hecho parte de la misma; muchos otros, sin conocerme, decidieron aportar su grano de arena para lograr mi sueño al que llamé –aprender a volar–.

Mientras que mi familia y amigos organizaban las actividades y vendían bonos, yo me dedicaba al engorroso proceso del pasaporte; solicitud de visa con sus diferentes papeleos –carta del doctor Yoshino, certificaciones bancarias que soportaran los recursos necesarios para el viaje–; orden de un neurólogo de la EPS autorizando el medicamento, entre otros.

 

Y llegó el día

 

Mi madre decidió acompañarme en esta travesía. Para viajar por Estados Unidos es necesario tener visa americana de tránsito, por esta razón nuestra ruta fue Bogotá-México-Tokio. 

En el aeropuerto estuvimos acompañados de la mayoría de mi familia cercana, hacia el mediodía, luego de todos los registros y controles, pasamos emigración. La puerta se cerró, el avión comenzó su recorrido en la pista y en un minuto me encontré volando, acercándome cada vez más al tratamiento que hacía unos días veía tan lejano. 

A las diez de la noche llegamos a ciudad de México, allí tomamos el vuelo en Boing 787 que despegó a las dos de la mañana, el cual cruzó el Océano Pacífico hasta llegar al continente asiático; un recorrido de catorce horas.

El domingo, a las seis de la mañana (hora local de Japón), aterrizamos sin contratiempo, y luego de reclamar las maletas nos encontramos con uno de los ángeles que Dios nos puso en el camino: Luis Ospina, un colombiano, del municipio de Chía-Cundinamarca, quien lleva catorce años viviendo en el país del sol naciente y que, gracias a Jenny Beltrán, una compañera del magisterio, logramos contactar para que fuera nuestro guía durante los días de estadía en el ambiente de Oriente.

 

Japón, ese misterioso país

 

El tiempo era distinto, mi reloj biológico estaba desorganizado y me costó acoplarme. Llegó el lunes, día de la tan anhelada, soñada y querida cita con el doctor Yoshino, quien muy amablemente nos recibió junto a Verónica, una Argentina de ascendencia japonesa que decidió regresar al país de sus padres y actualmente trabaja en la clínica (otro ángel, pues fue la persona que más nos ayudó en los momentos de limitación con el idioma). 

Yoshino, luego de hacer los chequeos del caso y la medición de la escala funcional Alsfrs-R, indicó a una de las enfermeras que tomara la muestra de sangre para el control hepático e iniciará en mi cuerpo, en mi carne y en mi ser, el tratamiento con Edaravone, algo para mi hasta ese momento imposible de alcanzar, pero con la fe puesta en el dios vivo estaba sucediendo. 

Once días en Japón. Debíamos estar a las diez de la mañana en la clínica, en una hora las cordiales enfermeras aplicaban el medicamento y luego de esto teníamos libre para poder conocer de la cultura y el paisaje de este bonito país.

Aprovechando el tiempo, el portal Japonisimo.com y a nuestro gran amigo Luis, recorrimos los atractivos más importantes de la ciudad, dentro de ellos: la puerta de Kaminarimon; Yokohama y el barrio Chino; Ueno y el zoológico más famoso del mundo –reconocido por lograr la reproducción del oso panda luego de estar extinto–; Kamakura y sus templos; Hakone, entre otros; eso sin olvidar la experiencia de montar en tren rápido (más de 160 km/h) y la inolvidable comida de pescado crudo, muy diferente al sushi que podemos encontrar en nuestro territorio.

Un aprendizaje cultural que me queda en la memoria es la forma de sentir, pensar y actuar de los japoneses, a pesar de ser un país tan desarrollado y una de las potencias mundiales, la sociedad se basa en el respeto a las normas y al otro (muy diferente al concepto económico-capitalista que tenemos en los países de la periferia) claro está, que debe tenerse en cuenta la estructura económica anti inflacionista y de unificación salarial, en las empresas se trabaja colaborativamente, y el salario fluctúa muy poco entre un cargo y el otro, lo que hace que sea un país igualitario. 

El orden y la disciplina hacen que la ciudad más densamente poblada del mundo pueda ser un ejemplo en aseo, baja contaminación, efectividad en los sistemas de transporte, entre muchas otras experiencias que sólo se logran entender estando en el lugar.

Un universo globalizado. En mi experiencia pude entender que no tener conocimiento de un segundo idioma (inglés) nos hace analfabetas ante el mundo. La experiencia en la clínica del Dr. Yoshino me evidenció esto, pues allí llegan pacientes con el mismo diagnóstico de países como Turquía, Irán, Rusia, China, Israel, Italia, Argentina, Uruguay, entre otros. 

No tener conocimiento de inglés, me impidió indagar más sobre cómo tratan la enfermedad en estos países; aunque como dice el dicho –colombiano pendejo se muere chiquito–, puedo contar con tranquilidad que en todos los países la situación del diagnóstico es el mismo, la diferencia se basa en cómo las instituciones conocen la patología y, asimismo, tienen lineamientos para el trato de los pacientes; definitivamente no estamos tan atrasados como se pudiera pensar.

 

Esperanza de vida

 

De regreso a Colombia, y luego de la bonita experiencia de viajar a una cultura tan diferente, continúo el tratamiento de Edaravone, gracias al trabajo de otro ángel: mi enfermera Libia Parada, asistida por los ángeles más grandes que Dios me ha podido dar: mi esposa Marisol (con mi hija Maripaz en su vientre), mi hijo Efrén Santiago, mi madre Graciela, mis hermanos Gustavo, Óscar, Emilce y Fabián, así como mis sobrinos, tíos, primos y demás familia, junto con algunos magníficos amigos. Ellos son los que me alientan a seguir con la lucha.

El tratamiento prosigue, sin embargo me encuentro con un proceso legal contra la EPS Sanitas, quien no ha contestado los derechos de petición que he presentado, por lo que procederé a la acción de tutela. Anhelo profundamente que este medicamento sea aprobado de la forma más pronta y práctica para cada uno de los compañeros de lucha que necesiten recibir el procedimiento5

En este momento estoy terminando el tercer ciclo del tratamiento, y aunque voy conociendo y acoplándome al mismo, debo seguir las recomendaciones del doctor Yoshino, quien dice que debo recortar los días de descanso entre ciclos, ya que mi cuerpo nuevamente presenta fasciculaciones y retoma síntomas de decaimiento hacía el día ocho o diez de descanso entre aplicación6.

Es mi deseo contar la historia, tanto del diagnóstico como de la forma como pude adquirir el Edaravone, para que todos logremos tener acceso a un tratamiento que, después de 23 años de investigación, es el avance que abre la esperanza a que algún día, no muy lejano, se encuentre la causa y, por supuesto, la cura definitiva para que nadie más padezca de esta enfermedad; así como para dar gracias a todos los que me ayudaron a abrir las alas para aprender a volar.

 

Cuentas de viaje

Boletos aéreos

900 dólares

Hotel por diez días

700 dólares

Estadía y alimentación

400 dólares

Otros

500 dólares

Medicamento y tratamiento en clínica

2.600.000 dólares

Total

5.100 dólares

 

1 Ejemplo de tablas de comunicación https://www.acelaweb.org/wp-content/uploads/2017/06/Tableros-comunicaci%C3%B3n.pdf

2 Charla doctora Martha Peña https://sites.google.com/site/vicortega2/home/medicamentos/edaravone/pdf

3 Artículo de Martín http://asociacionela.org.ar/index.php/programas/investigacion-y-capacitacion/promocion-cientifica/2049-la-experiencia-de-martin-con-el-tratamiento-de-la-ederavone

4 Documento que me facilitó Diego para orientarme http://www.asociacionela.org.ar/index.php/programas/unidad-de-atencion-ela/consultas-medicas-especializadas/2037-como-acceder-al-tratamiento-de-edaravone-en-japon

5 Para saber sobre Edaravone en Colombia https://www.acelaweb.org/edaravona

6 Se recomienda leer los artículos anteriores del especial para entender los síntomas https://www.desdeabajo.info/ediciones/32283-ante-la-paulatina-despedida-del-cuerpo.html

https://www.desdeabajo.info/ediciones/32471-el-diagnostico-inesperado.html

Publicado en Edición Nº240

 

La tecnología hace posible introducir en las células las instrucciones para que sean ellas las que editen y reparen sus modificaciones, explican

Aún no se aplica en pacientes; falta más investigación

 

Un equipo de científicos creó una máquina molecular que permite corregir las bases del genoma, avance que podría servir en el futuro para tratar muchas anomalías genéticas que se derivan de una mutación puntual como algunas formas de ceguera, sordera y enfermedades de la sangre.

David Liu, de la Universidad de Harvard, y sus colegas contaron en la edición más reciente de la revista Nature cómo desarrollaron esta máquina molecular que permite realizar una cirugía química con mucha precisión.

Crear una máquina que aporta la modificación genética que uno necesita para tratar una enfermedad es un paso adelante muy importante, puntualizó el académico.

Sin embargo, todavía es necesaria una inmensa cantidad de trabajo antes de que las máquinas moleculares puedan ser utilizadas para tratar pacientes, advirtió el investigador.

El ADN es el soporte de nuestro patrimonio genético y sus bases son la adenina (A), timina (T), guanina (G) y la citosina (C), que se agrupan en pares.

Cada uno de nosotros tiene dos juegos de 3 mil millones de pares de bases de ADN en cada una de nuestras células, uno por parte de madre y el otro proveniente del padre, explicó el académico.

Si uno de estos pares está en el lugar incorrecto se producen mutaciones.

Esta técnica funciona como una especie de lápiz genómico para rescribir las letras de la base del ADN y es más eficaz y más limpio que otra corrección que ya existía denominada tijeras moleculares, cuando sólo se quiere corregir una mutuación puntual”, señaló Liu.

En la práctica, este salto tecnológico permite introducir en las células las instrucciones para que sean ellas las que editen y reparen sus propias mutaciones, sin tener que cortar la cadena.

Los investigadores probaron esta técnica en las células de un paciente que sufría de hematocrosis, enfermedad que implica mayor cantidad de fierro en la sangre, lo cual requiere transfusiones para ser controlada.

También lograron usar este corrector para inscribir una mutación benéfica en células para permitir que persista la hemoglobina fetal en los adultos, lo que protege contra ciertas patologías sanguíneas, como la anemia de células falsiformes.

La posibilidad de modificar directamente los pares de bases con tanta especificidad aporta más municiones a la artillería de la edición del genoma, explicó Helen O’Neill del Colegio Universitario de Londres.

Esta experta en genética también celebró la publicación en la revista Science de un trabajo que muestra una edición eficaz del ARN, molécula que tiene un papel esencial en la síntesis de proteínas, cuya manipulación no sería necesariamente permanente.

Un segundo enfoque, del biólogo molecular de MIT y Harvard Feng Zhang, se concentra en la edición del ácido ribonucleico o ARN, que porta las instrucciones genéticas para producir las proteínas, sin alterar el ADN.

Ambas técnicas surgen a partir de la innovadora herramienta de edición genética CRISPR-Cas9, que es una suerte de tijera molecular que permite quitar las partes no deseadas del genoma humano para remplazarlas con nuevos lotes de ADN.

 

 

Publicado en Ciencia y tecnología

La producción potencial de heroína se dispara en México entre 2013 y 2016, según la DEA

El número de estadounidenses muertos por sobredosis de heroína se multiplicó por cuatro entre los años 2010 y 2015, dentro de una escalada que ha llevado a la Administración de Estados Unidos a decidir declarar esta crisis como una emergencia nacional, algo que no se había hecho en la historia. Según el último informe anual de la Agencia Antidroga, publicado el lunes, en el último ejercicio analizado las muertes se situaron en un récord de 12.898, lo que supone un salto del 328% respecto al balance de tan solo cinco años atrás.


El azote de la droga, propinado por las prescripciones médicas excesivas, los opiáceos sintéticos y la heroína, ha alcanzado los niveles de epidemia. Muchas adicciones han comenzado con el mal uso de medicamentos contra el dolor, fármacos peligrosos prescritos por los médicos con demasiada ligereza, un fenómeno que se suma al consumo de heroína o cocaína tradicional. Entre otros, la DEA tiene en su punto de mira el fentanilo, el opiáceo que puede ser 50 veces más potente que la heroína y que mató a Prince en 2016.


Los carteles mexicanos se mantienen como los principales suministradores de droga en Estados Unidos y la DEA no prevé que ese dominio cambie a corto plazo, pese a la caída en los últimos tiempos de figuras como el Joaquín Guzmán Loera, El Chapo, en su día el mayor traficante del mundo, y las guerras intestinas que se han desatado en Sinaloa tras su reclusión en EE UU. “Ninguna otra organización dispone actualmente de una infraestructura a nivel nacional que pueda competir con las organizaciones criminales mexicanas”, señala el informe, con Sinaloa, Jalisco Nueva Generación o los Zetas a la cabeza.


El 93% de la heroína que EE UU incautó en 2015 y la DEA analizó provenía de México. El cultivo de opio se ha disparado en los últimos años en el país, hasta sumar una superficie de 32.000 hectáreas en 2016, lo que supone un potencial de producción de 81 toneladas métricas de heroína, el triple que tres años antes. Los traficantes colombianos, en paralelo, siguen siendo los grandes productores de cocaína y, según la Agencia Antidroga, este control aumentará en los próximos años debido al aumento de los cultivos.


Emergencia nacional
Esta tendencia ha provocado fricciones entre EE UU y Colombia recientemente. En septiembre, la Administración de Trump acusó a Bogotá de incumplir sus compromisos internacionales y advirtió de que, si no se frena la producción de cocaína, podría acabar por incluirles en una suerte de lista negra de países que, según Washington, no luchan lo suficiente contra la droga. La DEA deja en interrogante el efecto que pueda tener el proceso de paz.


En teoría, el pacto de noviembre de 2016 establecía que las FARC acabaría con las operaciones ilícitas de coca, aunque la agencia estadounidense asume que algunos exguerrilleros se involucrarán en el negocio del narcotráfico. Trump ha prometido declarar una situación de emergencia nacional por la droga, como si se tratase de un terremoto o un ataque terrorista, algo que no tiene precedentes en la historia de EE UU (sí lo habían hecho algunos Estados a nivel individual).


Para hacerlo, el presidente puede optar por la vía de la ley de Servicios Sanitarios Públicos o por la llamada Stafford Act, que es la que permite movilizar recursos ante desastres naturales, como el fondo de alivio del FEMA, que acaba de ser reforzado por los legisladores estadounidenses después de las graves inundaciones provocadas por el huracán Harvey en Texas o los destrozos al paso de María en Florida.


La opción de la vía sanitaria implica que el secretario interino de Salud, Don Wright, que sustituyó al dimitido Tom Price, declarará la emergencia y podrá concentrar los recursos disponibles en atender la crisis en determinadas zonas o facilitar la prescripción de medicamentos contra la adicción, entre otras medidas. Esta vía no implica el acceso a un fondo especial, como la del FEMA.

Publicado en Internacional

 

Aunque Tom Marino haya retirado su nombre de la nominación de Trump como jefe del control antidrogas, el dinero de la industria farmacéutica corre por las venas del Congreso, y contribuye directamente a la epidemia de opiáceos que mata a miles de estadounidenses cada año

Donald Trump no estaba equivocado. El presidente habló de la influencia de la industria farmacéutica en el Congreso. "Les dan muchísimo dinero a los políticos. No lo sé, Mitch, quizás incluso a ti", dijo, de pie junto a Mitch McConnell, líder de la mayoría del Senado.

Horas después, su elegido para convertirse en 'czar de las drogas', la persona a cargo de la oficina de control de estas sustancias, Tom Marino, retiraraba su postulación, precisamente por su papel en la aprobación de una ley que limita la capacidad de la DEA de perseguir a las distribuidoras farmacéuticas que alimentan la epidemia de opiáceos en Estados Unidos.

Trump tenía razón en las dos cosas. La industria farmacéutica invierte más que ninguna otra industria en influenciar políticos. En la última década, las empresas farmacéuticas han desembolsado más de 2.100 millones de euros para influenciar y ejercer presión en miembros del Congreso.

Cientos de miles de euros han ido al bolsillo de McConnell, aunque no es el único beneficiado. En Estados Unidos, nueve de cada diez diputados y todos los senadores menos tres han recibido aportes de campaña de empresas farmacéuticas que buscan influenciar la legislación para controlar desde el precio de los medicamentos hasta la forma en que se aprueban nuevas drogas.

El nominado por Trump como zar antidrogas, el diputado Tom Marino, se vio obligado a retirar su postulación después de que se conociera un informe realizado por el Washington Post y el programa 60 Minutos, de la cadena CBS, que remarcaba su papel en la aprobación de una ley que recortaba la capacidad de la DEA de perseguir a las distribuidoras farmacéuticas y las farmacias que venden los analgésicos opioides que constituyen el núcleo de una epidemia que se cobra más de 100 vidas cada día.

La nominación de Marino a encabezar la agencia federal que se supone que tiene que luchar contra la crisis opioide se cayó cuando se supo que había aceptado importantes donaciones de las mismas empresas que iba a tener que controlar.

Pero en el Congreso, esto no es nada extraordinario. Los políticos y miembros de grupos de presión (Lobbies) del Capitolio reciben cada año cientos de millones de euros por redactar leyes y normativas que permitan que las empresas farmacéuticas obtengan cada vez más beneficios. La industria farmacéutica, que tiene dos cabilderos por cada miembro del Congreso, pagó 128 millones de euros en 2016 por influenciar legislación, según el Centro para una Política Reactiva. El año pasado, las empresas farmacéuticas también contribuyeron directamente con casi 17 millones de euros a distintas campañas políticas. El 60% del dinero llegó a manos republicanas. Paul Ryan, portavoz del Congreso, fue el que más dinero recibió, con un total de donaciones de la industria farmacéutica de 193.224 euros.

 

Consecuencias para la salud pública

 

A menudo el público estadounidense no ve el impacto que tiene todo este dinero de las empresas farmacéuticas corriendo por las venas del Congreso, ya que muchas veces el resultado es, por ejemplo, bloquear posibles competidores de la India que hacen versiones genéricas de los medicamentos contra el VIH/Sida, que son mucho más baratos en los países en desarrollo.

Pero otras veces el impacto es muy visible.

Cuando habló de pie junto a McConnell, Trump dio rienda suelta a sus críticas a una industria farmacéutica que "siempre se van de rositas", cobrando precios más altos en Estados Unidos que en cualquier otro país. Esto es el resultado de una ley de 2003, que en la práctica fue redactada por la propia industria, que impide al gobierno federal pedir presupuestos por la fabricación de drogas y aparatos médicos, un proceso que sí se realiza en otras áreas, como en el gasto de Defensa.

En cambio, las empresas farmacéuticas pueden cobrar lo que quieran por las drogas que le venden a los programas públicos como Medicare y Medicaid, y al gobierno federal no le queda otra opción que pagar.

A su vez, las empresas farmacéuticas dicen que permitir la entrada de drogas importadas podría poner en peligro la calidad y la seguridad de los medicamentos en Estados Unidos. Pero ese argumento empalideció a la vista de la subida en los precios de los medicamentos, muchas veces oportunista, como por ejemplo el aumento del precio de los antídotos EpiPen, para reacciones alérgicas, a 507 euros el año pasado.

La Sanidad británica negoció un precio de unos 59 euros por el mismo producto. Los intentos de algunos diputados de aprobar leyes que bajarían el precio de los medicamentos recetados o que le permitirían a la población comprarlos en Canadá, donde suelen ser más baratos, han fracasado.

Y mientras la presión de la industria ha logrado leyes a su medida, también ha tenido un papel importantísimo en la epidemia de opioides, cuyas muertes se han cuadruplicado entre 1999 y 2015. La industria farmacéutica ha puesto todos sus recursos en culpar a los millones que se vuelven adictos, en vez de en el hecho de que estos poderosos analgésicos se recetan de manera indiscriminada.

 

Diputados en lucha contra el abuso farmacológico

 

Un grupo relativamente pequeño de diputados ha luchado contra la epidemia desde varios años antes de que se convirtiera en una cuestión política, y han luchado por aprobar leyes para controlarla.

Los diputados Hal Rogers y Mary Bono han visto cómo sus esfuerzos por aprobar leyes que controlaban la prescripción de analgésicos han fracasado gracias a la acción conjunta de los fabricantes de medicamentos. En 2010, Rogers y Bono fundaron la Liga Legislativa sobre el Abuso de Prescripción de Medicamentos y durante años propusieron varios proyectos de ley.

Bono, que supo de la epidemia de opioides cuando Chesare, su hijo con el fallecido cantante Sonny Bono, se volvió adicto, afirmó que las empresas que se benefician de la epidemia llevan a cabo una falsa pero efectiva campaña para hacer ver cualquier intento de controlar la prescripción masiva de analgésicos como un intento de privar a millones de personas de su derecho a tener tratamiento legítimo contra el dolor crónico.

"La industria nos lo está poniendo muy difícil. La presión que ejercen es mucha y muy bien organizada," aseguró. "Claro que la sentimos, a veces indirectamente. No teníamos muchas personas de nuestro lado para ayudarnos ".

Parte de la presión la ejercían grupos financiados por la industria farmacéutica, como el Foro para el Tratamiento del Dolor, que en la última década invirtió 625 millones de euros en presionar a Washington y a las asambleas legislativas de cada estado para evitar que se aprueben leyes que controlen la prescripción de opioides y temas similares, según el Centro por la Integridad Pública.

Uno de los políticos que recibió contribuciones de este grupo fue el senador Orrin Hatch, que se llevó más de 300.000 euros. El senador presentó un proyecto de ley que buscaba desviar un proyecto de Rogers y Bono que proponía un estudio federal sobre el tratamiento contra el dolor. Hatch, que en 2018 se presentará otra vez como candidato a senador aunque había dicho que no lo haría, es el político que más donaciones ha recibido de la industria farmacéutica en lo que va del año, con 176.000 euros.

Bono aseguró que la Asociación Médica Estadounidense jugó un importante papel en parar otra ley, la llamada ley Ryan Creedon, que buscaba obligar a médicos a recibir formación específica sobre los riesgos de los opioides. La Asociación dijo que sería una carga muy grande para los profesionales.

 

Farmacéuticas que financian campañas electorales

 

Las empresas farmacéuticas aportaron más de 169.000 euros a la campaña de Jason Chaffetz (que dejó el Congreso recientemente), convirtiéndose en los donantes más importantes de su campaña por la re-elección. Chaffetz, como miembro de la junta del comité de supervisión y reforma gubernamental, lideró los esfuerzos contra los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades que buscaban reducir la prescripción de opioides recomendando a los médicos que primero ofrecieran tratamientos alternativos contra el dolor crónico.

La industria sanitaria en completo ejerció presión y tuvo un impacto importante en la redacción de la Ley de Cuidado de Salud Asequible de Barack Obama, conocida como Obamacare.

El presidente del comité que redactó esta ley, el senador Max Baucus, fue en ese momento el político que más donaciones recibió de la industria de la salud, con 1,3 millones de euros destinados a su fundación política durante el año anterior. Baucus logró que el comité votara por dejar fuera de la ley a las aseguradoras públicas, algo que las aseguradoras privadas veían como una amenaza a sus beneficios.

Baucus era conocido dentro de la industria de la salud por sus fines de semana de golf y sus viajes de pesca a su estado natal de Montana, a los que los cabilderos pagaban por asistir. Otros miembros del comité también recibieron cientos de miles de euros, incluido el senador Pat Roberts, quien en un momento intento retener el borrador de la ley argumentando que los cabilderos necesitaban tres días para analizarlo. La mayor parte de la redacción de la ley Obamacare fue realizada por el ex vicepresidente de una gran empresa de seguro médico, Wellpoint.

En su ataque al dinero de las empresas farmacéuticas en la política estadounidense, Trump olvidó mencionar que estas mismas empresas fueron unos de los principales donantes de su investidura, junto con empresas petroleras y tabacaleras.

Pfizer, fabricante de Viagra, fue el mayor donante farmacéutico, aportando 844.000 euros.

 

Traducido por Lucía Balducci

 

 

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La guardería para adultos, nuevo término para referirse a la presidencia estadunidense

 

El torbellino de ataques y descalificaciones de Donald Trump contra percibidos enemigos y aliados, incluso contra su propio equipo, sus exabruptos y ocurrencias que toman por sorpresa no sólo a extraños, sino a sus más íntimos asesores, y que a veces sacuden a la cúpula política, económica y militar de este y otros países, provocan un debate constante sobre si existe un método detrás, o si es, sencillamente, locura.


Hace unos días un ex aliado de Trump, el senador republicano Bob Corker, declaró que la Casa Blanca se ha convertido en una guardería para adultos y ahora ese término lo utilizan muchos para referirse a esta presidencia. Trump, en lo que ha sido su constante, sigue inundando el mundo político con provocaciones y ataques, haciendo que la alteración sea la condición normal en Washington.


Trump asombró este jueves a casi todos cuando se calificó con un 10 por su respuesta a la crisis en Puerto Rico después de los huracanes, al afirmar ante reporteros, con el gobernador de Puerto Rico, Ricardo Rosselló, a su lado: “creo que hemos hecho realmente una gran labor... me daría un 10”. Un mes después del huracán María, aproximadamente 80 por ciento de la isla no tiene electricidad y la mayoría de su población sigue sin acceso a agua potable ni a medicinas.


En los pasados tres días, Trump provocó una tormenta cuando insistió en que él se ha comunicado más con las familias de soldados caídos en operaciones militares que sus antecesores, algo que casi de inmediato fue comprobado como falso por varios medios.


Peor aún, la controversia detonó cuando una representante demócrata que viajaba con la viuda y la tía de uno de los soldados para recibir sus restos en Florida, declaró que Trump, al hablar por teléfono con la viuda, le dijo: sabías que esto podía suceder, pero que aun así, duele, algo que calificó de insensible. La viuda supuestamente estaba más molesta de que Trump aparentemente no recordaba del nombre de su marido, el sargento La David Johnson. La tía de Johnson confirmó la versión de la legisladora y opinó que el presidente mostró una falta de respeto. La reacción de Trump fue contratacar, afirmando que la representante fabricó lo que le había dicho a la viuda, que tenía pruebas de eso (aún no las ha ofrecido) y que todo era una manipulación de opositores políticos.


En otro frente, en medio de otro intento por anular o modificar la reforma de salud de Barack Obama, Trump ha asumido por lo menos seis posturas diferentes ante una nueva propuesta legislativa, lo que ha dejado a casi todos –de ambos partidos– sin idea, hasta ahora, de cuál es la buena.


A la vez, en su incesante ataque contra los medios, esta semana amenazó incluso con retirar la licencia a la NBC, una de las principales cadenas nacionales, por reportar que él había sugerido multiplicar el arsenal nuclear estadunidense (algo que su comisionado de comunicaciones tuvo que descartar). Este jueves, por otro lado, el procurador general, Jeff Sessions, rehusó garantizar la plena libertad de prensa. Al preguntarle durante una audiencia en el Senado si se comprometería a no encarcelar a periodistas por hacer su trabajo, respondió: No sé si puedo comprometerme ciegamente a eso, e indicó que tal vez lo haría si fuera necesario.


Mientras tanto, como ha sido el caso desde el inicio de su presidencia, Trump ha descalificado, se ha burlado y hasta atacado a varios integrantes de su propio gabinete. El caso más reciente es el del secretario de Estado, Rex Tillerson, quien mientras anunciaba que estaba estableciendo vías de interlocución con el régimen norcoreano para calmar tensiones hace un par de semanas, Trump publicó en un tuit que su canciller “estaba perdiendo el tiempo. Trump había amenazado con destruir totalmente a Corea del Norte, país con 25 millones de habitantes. El pasado domingo, Tillerson, procediendo como si nada, afirmó que los esfuerzos diplomáticos continuarán hasta que caiga la primera bomba.


Al mismo tiempo, Tillerson negó que los tuits de Trump minaran su trabajo, pero no desmintió que hubiera llamado al presidente imbécil durante una reunión por la sugerencia de éste de multiplicar el arsenal nuclear. Y en respuesta a comentarios de su aliado, el senador Corker, de que Trump había castrado a su canciller, Tillerson comentó: revise, estoy plenamente intacto.


Por otro lado, al mismo tiempo que Trump amenazaba con anular el acuerdo nuclear con Irán, el secretario de Defensa, James Mattis, declaraba ante el Congreso que el pacto debería permanecer intacto.


Sobre el Tratado de Libre Comercio, o el caso de los inmigrantes jóvenes conocidos como dreamers, entre tantos temas más, las señales de Trump han sido tan incoherentes que nadie puede adivinar su objetivo real, si es que existe.


Y mientras amenaza con una guerra nuclear, deportar a jóvenes migrantes, y autoelogia su respuesta a los desastres naturales, entre otras cosas, Trump se ha obsesionado con ordenar a los jugadores de futbol americano profesional a que permanezcan de pie durante el himno nacional, en respuesta a que algunos se han arrodillado durante las ceremonias patrióticas antes de cada partido en protesta por la violencia policiaca contra los afroestadunidenses.


Cada semana los medios reportan que fuentes dentro del gobierno advierten que el comportamiento de Trump es cada vez más preocupante para su propio equipo y figuras influyentes de su propio partido ya expresan su alarma públicamente.


Este jueves, el ex presidente George W. Bush, quien se ha mantenido al margen de la política, ofreció un discurso en el que, sin mencionar su nombre, reprobó a Trump. Bush declaró en Nueva York: Hemos visto nuestro discurso degradado por la crueldad causal. Agregó: Hemos visto al nacionalismo distorsionado en nativismo y hemos olvidado el dinamismo que siempre ha traído la inmigración a Estados Unidos.


El senador y héroe de guerra, John McCain, quien nunca ha sido aliado de Trump, ha intensificado sus críticas al mandatario y a principios de esta semana condenó el nacionalismo espurio en Estados Unidos, con la advertencia de que el país estaba por perder su posición de liderazgo mundial como consecuencia. Trump, en respuesta al mensaje de McCain, advirtió que suele contratacar, y que no será bonito.


El senador Corker, después de anunciar que no se presentará a la relección el próximo año, se ha vuelto portavoz de un amplio círculo de sus colegas que aún no se atreven –por posibles consecuencias electorales– a expresarse contra Trump. Hace unos días, advirtió, en entrevista con el New York Times, que él no entiende que podríamos estar encaminados hacia la tercera guerra mundial con el tipo de comentarios que está haciendo. Corker es el presidente de Relaciones Exteriores de la cámara alta.


Entre tanta distracción generada por Trump, algunos legisladores se quejan de que no han podido impulsar varias iniciativas que supuestamente son prioridades del presidente. De hecho, en los nueve meses de su presidencia, Trump y las dos cámaras del Congreso, controladas por su partido, no tienen un solo triunfo legislativo mayor hasta la fecha.


A la vez, no hay semana en la que no haya un reportaje que, citando fuentes internas del gobierno, insinúe algo como inestabilidad mental del presidente, su creciente molestia y su frustración con todos a su alrededor, y los esfuerzos de su equipo por tratar de controlar su comportamiento. Todo ello alimenta algo inusual en Estados Unidos y que ha acompañado a Trump desde su toma de posesión: la constante especulación abierta y pública sobre si acabará o no su cuatrienio.

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Las células malignas consumen más azúcar que las normales para seguir creciendo.


Científicos del Instituto Flamenco de Biotecnología y las universidades de Bruselas y Lovaina, en Bélgica, han aclarado por qué las células tumorales utilizan elevados niveles de azúcar para seguir creciendo, lo que se conoce como 'efecto Warburg', un hallazgo que puede tener un fuerte impacto en la dieta de los pacientes oncológicos.


Así se desprende de los resultados de un trabajo conjunto de investigación de más de 9 años que publica en su último número la revista 'Nature Communications', en el que vieron cómo los tumores convierten cantidades significativamente mayores de azúcar en alimento, en comparación con los tejidos sanos.


Este fenómeno ha sido ampliamente estudiado e incluso utilizado para detectar tumores cerebrales, entre otras aplicaciones. Pero hasta ahora no estaba claro si su efecto era simplemente un síntoma del cáncer, o una causa.


Mientras que investigaciones previas sobre el metabolismo de las células tumorales se ha centrado en sus peculiaridades metabólicas, este estudio aclara el vínculo entre la desviación metabólica y el potencial oncogénico de estas células.


"Nuestra investigación revela cómo el consumo hiperactivo de azúcar de las células cancerosas lleva a un círculo vicioso de estimulación continua del desarrollo y crecimiento del cáncer. Así, es capaz de explicarse la correlación entre la fuerza del 'efecto Warburg' y la propia agresividad tumoral", ha señalado Johan Thevelein.


Además, este vínculo entre el azúcar y el cáncer tiene consecuencias ya que proporciona la base necesaria para investigaciones futuras, pero con un enfoque mucho más preciso, han celebrado.


En este caso la investigación de células de levadura fue esencial ya que estas contienen las mismas proteínas 'Ras' que se encuentran habitualmente en muchas células tumorales, que pueden causar cáncer cuando presentan alguna mutación.


Así, utilizando la levadura como un organismo modelo, el equipo de investigación examinó la conexión entre la actividad Ras y el metabolismo altamente activo del azúcar.


"Observamos en la levadura que la degradación del azúcar está ligada a través de la fructosa-1,6-bisfosfato a la activación de las proteínas Ras, que estimulan la multiplicación tanto de células de levadura como en el cáncer", ha señalado Thevelein.


Además, este experto señala que una de las principales ventajas de haber usado levadura en su estudio es que "no se vio afectada por otros mecanismos alternativos de regulación celular en mamíferos, que puede tapar otros procesos fundamentales subyacentes"

Publicado en Sociedad
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