Enfermedad inmersa en el universo científico

Ela, una enfermedad hasta ahora definida como “rara”, paraliza el cuerpo de quien la padece y desnuda, una vez más, la crisis del sistema de salud colombiano.

Una enfermedad hasta ahora sin cura. El tratamiento habitual utilizado para quienes son diagnosticados con Ela, es el medicamento Riluzole-Rilutek, que sirve para disminuir los altos niveles de glutamato que están en el cuerpo –aminoácido que afecta los nervios encargados de los mensajes del cerebro a los músculos–. Este medicamento ayuda a retrasar el progreso de la patología, prolongando la vida de los pacientes.

Por ser una enfermedad rara, de implicaciones neuronales, las investigaciones en curso sobre  la misma son complejas y confusas. Existen avances importantes para darle calidad de vida a los pacientes; de igual manera, laboratorios ubicados en distintas partes del mundo –España, Australia, Estados Unidos, Japón, entre otros– continúan investigando para llegar algún día a encontrar la cura para esta enfermedad.

Sistema operativo Tobii

Cuando un paciente llega al momento de inmovilidad casi total, donde únicamente puede mover sus ojos, su familia debe encontrar la forma para seguir comunicándose con su ser querido. Es aquí donde surgen diversas alternativas: tablas de plástico con letras o dibujos que la persona mira fijamente y así va formando las palabras con las que desea comunicarse¹.

Esta técnica ha sido desarrollada, actualmente puede instalarse un software de teclado virtual en los computadores, con el cual el paciente puede armar las palabras con su mirada.

El sistema operativo Tobii, es el programa más avanzado hasta el momento en este sentido. Con rigurosos estudios y análisis oculares, ofrece la posibilidad de manejar el computador sin la necesidad de utilizar el mouse o el teclado, permitiendo entrar a navegar en internet, cambiar de ventanas, escribir, leer y jugar. Algo fundamental para las personas que se encuentran en estado de inmovilidad, o con dificultades que no le permiten entablar diálogo, pues cuenta con una voz artificial que verbaliza de manera fluida. Este sistema funciona siempre y cuando se cuente con un dispositivo que haga la traducción del movimiento de los ojos. Hasta el momento únicamente está en inglés y viene instalado en Windows 10.

Vpap

Generalmente los pacientes con Ela se despiertan cansados pues, aunque pueden dormir varias horas al día, no descansan. Así sucede ya que sufren un trastorno denominado Apnea del sueño, por el cual –al entrar el cuerpo en sueño– la respiración se interrumpe durante pocos segundos; esto sucede más de 30 veces en una hora, haciendo que el cuerpo se despierte de manera imperceptible, pero perdiendo el descanso.

Para neutralizar este trastorno se utiliza una máquina denominada Vpap, la cual regula la respiración del paciente, controlando o eliminando por completo las apneas. De esta manera el paciente puede volver a dormir con tranquilidad. Para acceder a esta máquina debe lograrse la autorización de la Eps.

Un nuevo medicamento

Edaravone, medicamento de aplicación intravenosa –60 miligramos por sesión–, tiene una duración de seis meses, los cuales corresponden a seis ciclos, cada uno dura veintiocho días, de los cuales diez son de aplicación diaria, con excepción del primer mes, durante el cual la aplicación es de catorce días seguidos.

Un gran avance. Este medicamento fue autorizado en Japón en el año 2015, pero la Agencia Estadounidense de Medicamento (FDA) solo aprobó su utilización hasta el presente año. Como tal, Edaravone no es una cura para la enfermedad, al igual que el Riluzole hace que la progresión de la enfermedad sea más lenta, sin embargo da pistas para llegar a la tan anhelada cura.

Un tratamiento que sirve para el 10 por ciento de la población con Ela. No todos los pacientes pueden utilizarlo, para hacerlo se debe contar con unos criterios específicos, algunos de ellos son: personas con una evolución no mayor a dos años, tener 80 por ciento de capacidad respiratoria y ser independiente en las actividades diarias.

No es una película, es nuestra civilización

Nos encontramos en un momento histórico que ningún ser humano hubiera imaginado jamás. Estamos en un tiempo donde la ciencia avanza a un ritmo imparable, con grandes redes interdisciplinarias trabajando en conjunto, aprendiendo juntas; nuevas formas de la ciencia avanzando para complementarse; avances en el análisis del universo, proyectos espaciales, robótica, investigación genética, ciberespacio infinito; software independientes.

Como vemos, los avances en ciencia y tecnología nos llevan a observar y vivir en un mundo con pantallas de computadoras moviéndose con la mirada, voces artificiales que sirven en reemplazo de la propia; posibilidades que están al alcance de las personas que se encuentran en un estado de inmovilidad y que desean seguir con vida.

De igual manera, observamos un nuevo medicamento que pese a ser restringido, es un avance en el arduo análisis e investigación de la patología. Vale la pena decir que acceder a estos beneficios que hoy brinda la ciencia, tecnología y medicina, necesariamente llevan a que los pacientes, o sus familias, cuenten con capacidad económica para cubrir los altos costos del tratamiento pues, como es conocido y sufrido por millones de connacionales, las EPS dilatan la atención de los pacientes, y el Estado se hace el desatendido ante cada uno de estos casos.

A continuación la historia de Efrén Salgado Vivas, un paciente con dos años de evolución de la enfermedad, nos cuenta su experiencia en Japón recibiendo el tratamiento de Edaravone. 

 Un viaje al otro lado del mundo con alas propias

“Y fue cuando estaba cayendo que abrí mis alas y aprendí a volar”, Richard Bach. Esta frase es la mejor descripción para el relato que inicia con el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y se centra en el viaje a Japón para iniciar el tratamiento con Edaravone en la clínica del Dr. Yoshino.

Todo empieza en el mes de agosto de 2015, cuando laboraba como docente de procesos productivos agroindustriales en la Institución Educativa Departamental Bateas, municipio de Tibacuy-Cundinamarca. Cierto día, al levantarme, sentí en mi píe derecho, que el zapato me quedaba dos tallas más grande; cuando salía a hacer el recorrido matutino de tres kilómetros de trote-caminata tenía cada vez más dificultad, y cuando jugaba fútbol en compañía de mi hijo (ya que vivíamos solos) era más torpe de lo acostumbrado.

Fue en octubre de 2016, cuando luego de haber cambiado de trabajo y de culpar constantemente al estrés por exceso laboral, que el Fisiatra Fernando Ortiz, por medio de un examen denominado electromiografía, vio la posibilidad de que los síntomas fueran causa de la hasta ahora para mi desconocida Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

De inmediato fui atendido por la Neuróloga Martha Peña Preciado, quien confirmó el diagnóstico. Cabe resaltar que durante este prolongado periodo de diagnóstico visite un sin número de médicos entre generales, internistas, cardiólogos, otorrinolaringólogos y, por supuesto, neurólogos, de quienes recibía diferentes diagnósticos, luego descartados por exámenes como endoscopia, gases arteriales, radiografías, angliotac, resonancias nucleares con contraste, y cada ocho días de cinco a diez muestras de sangre.

Inicié el tratamiento con el medicamento Riluzole (Rilutek), luego de una lucha con los neumólogos logre que me adjudicarán el Vpap, y después del viacrucis administrativo con la EPS puedo asistir a terapias, una vez a la semana, al instituto Roosevelt.

Una charla que cambió mi rumbo 

La Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Acela) me invitó a una conferencia sobre un nuevo medicamento para tratar la patología. En esa charla, a la cual asistimos muchos de los diagnosticados en busca de una esperanza, y en el cual casi me vuelvo famoso gracias a que mi hijo tropezó con un cable e hizo que me cayera encima el parlante del sonido, la doctora Martha Peña explicó sobre los alcances de la aprobación del medicamento Radicava (Edaravone).

En un momento de la charla, la Neuróloga expuso las características específicas que se requerían para poder iniciar en Japón el tratamiento con el medicamento. Algunas pautas para el aspirante eran: no tener más de dos años de evolución de la patología y ser independiente en las actividades diarias. Como quien dice, el medicamento podría ser eficaz para un reducido grupo de pacientes que tuvieran síntomas leves y corto tiempo de evolución de la enfermedad².

Jubiloso por que cumplía con los requerimientos para acceder al medicamento, inicié toda una investigación sobre cómo adquirirlo, pues estaba en los límites para poder hacerme el tratamiento, entendía las trabas y limites que pone la EPS para aprobar este tipo de medicamentos y decidí  comunicarme con –The Social Medwork–, empresa que tiene como objetivo apoyar a pacientes a obtener medicamentos al precio más bajo posible; me ofrecieron el tratamiento de seis meses por 14.000 dólares, una suma imposible para mí bolsillo.

Desilusionado por el alto precio del medicamento, desistí. Fue entonces cuando (sin estar buscando) encontré por internet el relato de Martín, un hombre de 39 años que viajó a Japón para tratarse con Edaravone³, el costo del tratamiento de seis meses era de 2.700 dólares, una suma que sí estaba a mi alcance. Intenté contactarme con él pero fue imposible.

Busqué otros pacientes argentinos que se habían tratado en Japón, pero no tenía respuesta de ninguno. La esperanza nunca estuvo perdida y, finalmente, un día recibí el mensaje de mi ahora gran amigo Diego Silverio, paciente argentino de Ela que viajó durante el mes de junio para recibir el tratamiento; sin su ayuda hubiera sido muy difícil encontrar el tratamiento con el doctor Yoshino en Tokio⁴. 

Solidaridad, fundamento para “aprender a volar”

Luego de comunicarme con el doctor Yoshino, quien me aclaró sobre el tratamiento que utilizaba en su clínica, entendí que el medicamento no era el genuino sino una versión genérica, por ello es más económico. Sin importar esto, hice cuentas para viajar lo más pronto posible. 

Sumas, multiplicaciones y divisiones me mostraban que por mi propia cuenta el viaje estaba cada día más lejos (ver cuentas del viaje). Viendo esta situación, mi familia y algunos amigos deciden organizar actividades como tardes culturales, venta de productos gastronómicos, y solicitar colaboración con la compra de un bono con el fin de recaudar los recursos necesarios para financiar mi viaje.

Entonces –abrí mis alas–. Fue muy emocionante ver el apoyo espiritual, emocional y hasta económico que me ofrecieron, desinteresadamente, cientos de personas que de una u otra manera –en el transcurrir de mi vida– habían hecho parte de la misma; muchos otros, sin conocerme, decidieron aportar su grano de arena para lograr mi sueño al que llamé –aprender a volar–.

Mientras que mi familia y amigos organizaban las actividades y vendían bonos, yo me dedicaba al engorroso proceso del pasaporte; solicitud de visa con sus diferentes papeleos –carta del doctor Yoshino, certificaciones bancarias que soportaran los recursos necesarios para el viaje–; orden de un neurólogo de la EPS autorizando el medicamento, entre otros.

Y llegó el día

Mi madre decidió acompañarme en esta travesía. Para viajar por Estados Unidos es necesario tener visa americana de tránsito, por esta razón nuestra ruta fue Bogotá-México-Tokio. 

En el aeropuerto estuvimos acompañados de la mayoría de mi familia cercana, hacia el mediodía, luego de todos los registros y controles, pasamos emigración. La puerta se cerró, el avión comenzó su recorrido en la pista y en un minuto me encontré volando, acercándome cada vez más al tratamiento que hacía unos días veía tan lejano. 

A las diez de la noche llegamos a ciudad de México, allí tomamos el vuelo en Boing 787 que despegó a las dos de la mañana, el cual cruzó el Océano Pacífico hasta llegar al continente asiático; un recorrido de catorce horas.

El domingo, a las seis de la mañana (hora local de Japón), aterrizamos sin contratiempo, y luego de reclamar las maletas nos encontramos con uno de los ángeles que Dios nos puso en el camino: Luis Ospina, un colombiano, del municipio de Chía-Cundinamarca, quien lleva catorce años viviendo en el país del sol naciente y que, gracias a Jenny Beltrán, una compañera del magisterio, logramos contactar para que fuera nuestro guía durante los días de estadía en el ambiente de Oriente.

Japón, ese misterioso país

El tiempo era distinto, mi reloj biológico estaba desorganizado y me costó acoplarme. Llegó el lunes, día de la tan anhelada, soñada y querida cita con el doctor Yoshino, quien muy amablemente nos recibió junto a Verónica, una Argentina de ascendencia japonesa que decidió regresar al país de sus padres y actualmente trabaja en la clínica (otro ángel, pues fue la persona que más nos ayudó en los momentos de limitación con el idioma). 

Yoshino, luego de hacer los chequeos del caso y la medición de la escala funcional Alsfrs-R, indicó a una de las enfermeras que tomara la muestra de sangre para el control hepático e iniciará en mi cuerpo, en mi carne y en mi ser, el tratamiento con Edaravone, algo para mi hasta ese momento imposible de alcanzar, pero con la fe puesta en el dios vivo estaba sucediendo. 

Once días en Japón. Debíamos estar a las diez de la mañana en la clínica, en una hora las cordiales enfermeras aplicaban el medicamento y luego de esto teníamos libre para poder conocer de la cultura y el paisaje de este bonito país.

Aprovechando el tiempo, el portal Japonisimo.com y a nuestro gran amigo Luis, recorrimos los atractivos más importantes de la ciudad, dentro de ellos: la puerta de Kaminarimon; Yokohama y el barrio Chino; Ueno y el zoológico más famoso del mundo –reconocido por lograr la reproducción del oso panda luego de estar extinto–; Kamakura y sus templos; Hakone, entre otros; eso sin olvidar la experiencia de montar en tren rápido (más de 160 km/h) y la inolvidable comida de pescado crudo, muy diferente al sushi que podemos encontrar en nuestro territorio.

Un aprendizaje cultural que me queda en la memoria es la forma de sentir, pensar y actuar de los japoneses, a pesar de ser un país tan desarrollado y una de las potencias mundiales, la sociedad se basa en el respeto a las normas y al otro (muy diferente al concepto económico-capitalista que tenemos en los países de la periferia) claro está, que debe tenerse en cuenta la estructura económica anti inflacionista y de unificación salarial, en las empresas se trabaja colaborativamente, y el salario fluctúa muy poco entre un cargo y el otro, lo que hace que sea un país igualitario. 

El orden y la disciplina hacen que la ciudad más densamente poblada del mundo pueda ser un ejemplo en aseo, baja contaminación, efectividad en los sistemas de transporte, entre muchas otras experiencias que sólo se logran entender estando en el lugar.

Un universo globalizado. En mi experiencia pude entender que no tener conocimiento de un segundo idioma (inglés) nos hace analfabetas ante el mundo. La experiencia en la clínica del Dr. Yoshino me evidenció esto, pues allí llegan pacientes con el mismo diagnóstico de países como Turquía, Irán, Rusia, China, Israel, Italia, Argentina, Uruguay, entre otros. 

No tener conocimiento de inglés, me impidió indagar más sobre cómo tratan la enfermedad en estos países; aunque como dice el dicho –colombiano pendejo se muere chiquito–, puedo contar con tranquilidad que en todos los países la situación del diagnóstico es el mismo, la diferencia se basa en cómo las instituciones conocen la patología y, asimismo, tienen lineamientos para el trato de los pacientes; definitivamente no estamos tan atrasados como se pudiera pensar.

Esperanza de vida

De regreso a Colombia, y luego de la bonita experiencia de viajar a una cultura tan diferente, continúo el tratamiento de Edaravone, gracias al trabajo de otro ángel: mi enfermera Libia Parada, asistida por los ángeles más grandes que Dios me ha podido dar: mi esposa Marisol (con mi hija Maripaz en su vientre), mi hijo Efrén Santiago, mi madre Graciela, mis hermanos Gustavo, Óscar, Emilce y Fabián, así como mis sobrinos, tíos, primos y demás familia, junto con algunos magníficos amigos. Ellos son los que me alientan a seguir con la lucha.

El tratamiento prosigue, sin embargo me encuentro con un proceso legal contra la EPS Sanitas, quien no ha contestado los derechos de petición que he presentado, por lo que procederé a la acción de tutela. Anhelo profundamente que este medicamento sea aprobado de la forma más pronta y práctica para cada uno de los compañeros de lucha que necesiten recibir el procedimiento⁵. 

En este momento estoy terminando el tercer ciclo del tratamiento, y aunque voy conociendo y acoplándome al mismo, debo seguir las recomendaciones del doctor Yoshino, quien dice que debo recortar los días de descanso entre ciclos, ya que mi cuerpo nuevamente presenta fasciculaciones y retoma síntomas de decaimiento hacía el día ocho o diez de descanso entre aplicación⁶.

Es mi deseo contar la historia, tanto del diagnóstico como de la forma como pude adquirir el Edaravone, para que todos logremos tener acceso a un tratamiento que, después de 23 años de investigación, es el avance que abre la esperanza a que algún día, no muy lejano, se encuentre la causa y, por supuesto, la cura definitiva para que nadie más padezca de esta enfermedad; así como para dar gracias a todos los que me ayudaron a abrir las alas para aprender a volar.

Cuentas de viaje

1 Ejemplo de tablas de comunicación https://www.acelaweb.org/wp-content/uploads/2017/06/Tableros-comunicaci%C3%B3n.pdf

2 Charla doctora Martha Peña https://sites.google.com/site/vicortega2/home/medicamentos/edaravone/pdf

3 Artículo de Martín http://asociacionela.org.ar/index.php/programas/investigacion-y-capacitacion/promocion-cientifica/2049-la-experiencia-de-martin-con-el-tratamiento-de-la-ederavone

4 Documento que me facilitó Diego para orientarme http://www.asociacionela.org.ar/index.php/programas/unidad-de-atencion-ela/consultas-medicas-especializadas/2037-como-acceder-al-tratamiento-de-edaravone-en-japon

5 Para saber sobre Edaravone en Colombia https://www.acelaweb.org/edaravona

6 Se recomienda leer los artículos anteriores del especial para entender los síntomas https://www.desdeabajo.info/ediciones/32283-ante-la-paulatina-despedida-del-cuerpo.html

https://www.desdeabajo.info/ediciones/32471-el-diagnostico-inesperado.html