El pasado 14 de marzo murió el famoso físico y científico Stephen Hawking, quien a pesar de vivir con Ela por más de 55 años, hizo aportes invaluables para la comprensión del universo. Aportes que lo convierten no sólo en un ejemplo de vida para toda la comunidad científica sino, especialmente, para quienes viven y entienden lo que implica la Esclerosis Lateral Amiotrófica –pacientes y familiares–1. No tan famoso como Hawking, pero igual de invaluable, don Víctor, otro paciente con Ela, deja este mundo para ser retratado en este artículo con cariño y aprecio a sus familiares y seres queridos.
La despedida
Creo que conocí a don Víctor en el 2016, no estoy muy seguro de eso. Cuando lo vi por primera vez ya no podía hablar con mucha claridad, su voz se estaba apagando a causa de la enfermedad; esa que no sabía cómo se llamaba pero que venía cargando en su cuerpo hacía casi dos años y que nadie le había podido diagnosticar2.
Siempre con sombrero, buen ánimo y un poco de picardía, don Víctor iba a todas las terapias donde también nos encontrábamos diferentes familiares y pacientes que también habían ganado la lotería de la Esclerosis Lateral Amiotrófica –2 por cada 100.000 mil habitantes–. Allí siempre llegaba acompañado de su hijo menor, Cristian, un joven estudiante de administración de empresas de la Universidad Nacional, que siempre atento y con ternura ayudaba a su padre a realizar cualquier ejercicio en medio de las terapias.
Entre chiste y chanza pasábamos los días, las semanas. Aunque solamente nos veíamos los lunes en el instituto Roosevelt, siempre era una alegría ver a don Víctor y a su hijo, verlos juntos, alegres, animados, luchando por la vida, igual que mi padre y yo. Compartíamos actividades en las terapias, jugábamos juntos, reíamos juntos, construimos una amistad que quizás no hubiera podido existir, ni presentarse, sino fuera gracias a la enfermedad.
El derrumbe
Este año don Víctor empezó a bajar de peso, aunque caminaba apoyándose en su bastón, se le veía delgado, con mayor cansancio, ya no era aquel que conocimos al principio con su risa tan poderosa y particular, su cuerpo se empezó a despedir de a poco, y él de nosotros.
Empezaron las ausencia en las terapias, ya no se comunicaba en el grupo de whatsapp, cuando regresaba nos enterábamos que había estado hospitalizado, que alguna crisis lo había hecho flaquear. Lo veíamos cada vez más débil, más frágil. Cristian ahora tenía que ser su apoyo para levantarse de cualquier silla, su cuerpo estaba diciendo que pronto no podría continuar. Así, sin más, un día se despidió y se fue.
Vivir con Ela no es fácil ni sencillo. Como se mencionó en artículos anteriores*, la enfermedad se vive en familia. Tanto pacientes como acompañantes deben entender y aprender a vivir con la patología en su día a día, lo que implica un cambio en la cotidianidad de cada persona, lo que no quiere decir que la vida debe volverse la enfermedad, más bien la enfermedad debe hacer parte de nuestra vida, una parte más, por eso hay que reírse de la enfermedad, molestarla, hacerle ver que aunque sí es importante, no es lo único que hay en la vida, que la vida es mucho más grande que ella.
A don Víctor lo dejo en lo profundo de mis recuerdos y le guardaré un cariño especial. A Hawking lo miraré y recordaré como un ejemplo de vida que deja claro que nunca hay que perder la esperanza, ni la imaginación, en el corto tiempo que estaremos en este mundo.
Referencias
Para conocer sobre la vida de Stephen Hawking ver: https://www.desdeabajo.info/ciencia-y-tecnologia/item/33738-la-mente-de-stephen-hawking.html
* Ver artículos anteriores del especial de Ela para conocer experiencias de otros pacientes:
1 https://www.desdeabajo.info/ediciones/item/32283-ante-la-paulatina-despedida-del-cuerpo.html
2 https://www.desdeabajo.info/ediciones/item/32471-el-diagnostico-inesperado.html 3.https://www.desdeabajo.info/ediciones/item/32773-enfermedad-inmersa-en-el-universo-cientifico.html
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